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2019/11/21
ごめんなさい＞＜
MARTリンパ腫というのは私の早合点でした
ネットで調べたら
MARTリンパ腫（節外性辺縁帯B細胞リンパ腫）
と書いてあったので
決め込んでブログに書いてしまったのですが
今日、放射線科の先生にお聞きしたら
別ものだそうです＞＜
恥ずかし～～～＞＜
MARTほど良好な種類ではないそうで（ガーン）
正式名は「EXTRANODAL
MARGINALZONEB-CELLLYMPHOMA
（マージナルゾーンBセルリフォーマ）」
EXTRANODALが節外性の意味
MARTリンパ腫よりももっとレアなタイプらしく
放射線科で年に１～２人の患者さんが
治療する頻度らしいです
放射線治療で８０～９０％は根治できるそうで
MARTほど良好じゃなくても
予後などはかなり良いようです
根治できるほうの数字にはいれますように・・。
放射線治療、
血液内科の先生の説明では
出来るかできないかわからなかったのですが
出来ることが決まりました＾＾
鼻の奥の腫瘍
私は文字通り「鼻」と思っていたのですが
正確には咽頭だそうです
それに右とお聞きしていたのですが
（生検も右から入れて取りましたし）
本当は左咽喉後で
もう一つの首は
副神経リンパ節の腫瘍
二つの場所は近いので
放射線が大丈夫だそうです
進行具合は１A期
とても早い段階で見つけられたのは
虫歯から（多分）顎の激しい痛みがあったからで
それがなかったらもっと長く
見つからなかったかもしれません
今日はこんな↓
放射線治療についての質問をネットで見つけて
コピーしていったのですが
全部説明してくださったので
必要ありませんでした＾＾；
放射線はIMALT
(強度変調放射線治療）という方法で
マスクを作っていただき
それによってピンポイントに癌の場所に
放射線をあてる方法がとられることになりました
まずはCTとマスク制作で
こんな穴がブツブツ開いた
プラスチックの板のようなものを
顔にあてて型を取ります
うっかりババシャツ着用で行ってしまったのですが
まあババだからいいかと開き直りです
最初顔にあてた時はすごく熱くて
閉塞感も大きく
鼻の穴はあけてもらえたけど
もし鼻風邪で鼻で息が出来なかったら
即死しそうです＞＜
「私はエステでパック中」と
自己暗示をかけました＾０＾；
その後、首のCT
今年何回CTをしたか・・・
私の赤裸々な首のヌード写真です(*´Д｀)
骨がカエルの顔みたい・・・
12月2日から15日間、
月から金まで毎日通うことになりました
（この間の血液内科の説明では
40日ほどと聞いていたので
長いなあと思ったのですが
短くなっていました）
金額が初回7万4000円で後は1回
1万9千円と書いてあったので
高～～～っと思ったら
最後に
この金額の保険負担分と書いてあったので
ホッとしました＾＾；
高額医療限度額があるので月末に
引いた分をまとめて支払うことになります
耳下腺は避けられるそうですが
左の唾液腺は放射線があたってしまうので
副作用で
唾液の量がますます減ってしまう
可能性はあります＊＊
他に咽頭の粘膜の炎症や皮膚炎が副作用として
出る可能性がありますが
その都度薬で対処するそうです
あと放射線があたる
傍の髪がはげる可能性もあるとか
おでこが既に薄いので
そちらがこれ以上抜けたら壊滅的なので
大丈夫か聞いたら
上の方にはあたらないので大丈夫だそうで
良かったです＾＾；
それにしても
抗がん剤で禿げると聞いていたので
入院前にツルツルにしてしまおうと
思っていたのですが
ブログ友達のクーニャさんが
抜けない人もいるから早まらないように
言ってくださって
なるほどと思って
剃るのはやめておいたのですが
やめてよかったです；；
ただでさえ
入院するする詐欺のようになってしまったのに
頭まで剃ってしまっていたら
永遠におっちょこちょいと後ろ指をさされそうです；；
放射線治療には最初
車で毎日通おうかと思っていたのですが
この間の皮膚科に車で行ったら
ややこしい道でノロノロしたら
トラックにあおられて怖かったので
通勤時間以外では座れるので
電車で通うことにしました
駅から病院までの道は
とてもきれいな景色なので
楽しみながら通いたいです＾＾
無縁坂
いろいろちゃんと聞けて
すっきりしたので
また気合が出てきました('◇')ゞ
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2019/11/21
昨日は5月ごろから出だした
足のブツブツを見てもらいに
東大病院の皮膚科に初診で行ってきました
一度だけ近所の皮膚科で
見ていただいたものの
「多分血管性紫斑じゃないか」と言われ
薬をもらっただけで
癌騒ぎでずっと放置していました＾＾；
全然痒くなかったのが放置の理由でもあります
消えたりまた出たりの繰り返し
湿疹がひどいときに
関節がつっぱるような痛みがあるぐらいで
そんなに気にはならなかったのだけれど
お得意のネットでいろいろ調べると
ひどくなるとお腹が痛くなって血尿が出たり
入院になる場合もあったり
原因ではないかという
脾臓を切り取ると
出なくなる場合もあるとか書いてあって
少し怖くなりました＾＾；
悪性リンパ腫がわかり寝込んでいた頃
ひんぱんにお腹も痛くて
転移かもしれないとおびえていたのですが
CTやPETの結果
首から下は何もないそうなので
もしかしたら「血管性紫斑」からの
痛みだった可能性もあります
(精神的な痛みの可能性も
ありますが(*´Д｀)）
血液内科の先生から
紹介状を書いていただけたので
皮膚科に。
（同じ病院内でも紹介状がいるのですね）
さすが東大病院
東大の学生さんが二人見学
先生の説明も心なし丁寧でした
でも他の初診のかたが
「教授の視察が入りますが大丈夫ですか？」と
聞かれていたので
私は学生さんでまだ良かったです＾＾；
教授に見られたら緊張します＞＜
「血管性紫斑」なのは確かなようで
どのレベルか調べるために
また血液検査で血を抜いてもらいました
さ来週もう一度診察です
軽い場合は塗り薬で様子見
重い場合は皮膚の生検
また生検か・・(*´Д｀)
塗り薬＋飲み薬になるようです
一時がんが皮膚にも転移したのじゃないかと
心配したのですが
癌とは全然関係がないようで
そこはホッとしました
高額医療限度額の証明書が
1週間ほど前に届き
皮膚科の分も合算できたので
ただになりました＾＾
本当は月初めから使用できるそうで
11月分は無理とのことでしたが
旦那さんが交渉してくれて
東大病院の会計様で
11月分も
月末に計算し直してくださるようです
（仕組みがよくわからない(*´Д｀)）
同じ医療機関のみで合算とか
入院と通院は別とか
一緒の医療機関でも歯科は別とか
ややこしい～～～～( ﾟДﾟ)
他の方のブログで限度額は月に8万少しと
お聞きしていたのですが
うちの場合は低所得だからか( ﾟДﾟ)
57、600円でした＾＾；
今月は高額のPET検査や生検があったので
三日前の通院から無料になり助かります＾＾
家に帰って
午後はゆっくりしようと思っていたら
昼食後フロス（糸）をしていたら
歯の裏の詰め物が欠けて＞＜
いそいで歯医者さんに。
このあいだ
もうすぐ入院するので
残りの虫歯の治療は退院後と
一旦治療が終わったところなのですが
結局入院しないことになり
前回
「頑張ってきてください」と送り出していただいた分
ちょっと行きにくいな～と思って
放射線をするかどうか決まってから
連絡しようと先延ばしにしていたのに
結局行くことになってしまい＾＾；
先生は喜んでくださり、それはいいのだけど
入院が無くなったのなら
保留の虫歯も今日治療しましょうということで
全然心の準備をしていなかったのに
麻酔で治療＞＜
心が盛り下がりました＞＜
でもあと一回で終われます(*´▽｀*)💦
やれやれ
今日は一日フリーで
入院準備の荷物を少しずつ片付け
部屋の掃除、仕事も
一度ヘタレたやる気をかき集め
頑張りました
明日は放射線科で
放射線治療ができるかの相談に行ってくるのですが
浜口さんが降りてきてくれなくて
まだこんな感じ
やる気を虫眼鏡で
無理やり探しています＾＾；
今まで
抗がん剤治療のことばかり考えていて
放射線治療は全く予想していなかったので
気持ちがまだ追いついていません
といってまた先走っていろいろ調べても
場所的に出来ない可能性もあるので
今回ははっきりしてから
調べようと思います＾＾；
入院中怠けないように買った
万歩計が
荷物の整理中出てきたので
今日は一日はかってみました
下娘の学校の送り(車）以外
ほぼほぼ家にいたのに
2924歩で
意外と歩いてるんだなあと思いました
放射線治療が終わるか、
しないことになったら
下娘の送りは歩きでして
一日１万歩を目指したいです
特に放射線が出来ないことになったら
いつかは抗がん剤治療をすることになると思うので
それまでに体力をあげておこうと思います
恋の魔法とおまじない
5月のカレンダー
抗がん剤治療を始めたら
副作用でしばらく絵が描けなくなるかもしれないと思い
締め切りのあるカレンダーを優先して
仕上げてきたので
今年のカレンダーは
今までよりずいぶん進んでいます
文字サイズがLだと見づらく感じるので
（老眼で・・）
少しだけ大きくしたいのですが
次のサイズは
XL・・
いくら老眼の私でも
ここまで大きいと
逆に見づらいような・・
（それに今までもですが
公開してみると
一部の文字が
大きくなっていることがあります＞＜
何ででしょう＊＊）
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2019/11/21
最初に癌がわかったころ
悪夢のように感じて
全て夢だったらいいと思ったものですが
これではいけないと
戻れない過去をふりかえることは
もう二度としないと誓って
https://ameblo.jp/aichindayon/entry-12538735042.html
（10月23日の記事）
ちょっと落ち込みそうになったら
「気合いだ！気合いだ！気合いだ～！」って
心の中で自分をビンタして
家の掃除や、絵の仕事、
入院準備に力を入れて
後ろを振り返らないように
してきました
一昨日の、
すべての検査結果が出る日
病院にむかう時も
こわくて止まりそうな足を
「気合いだ！」って動かして
どんな結果が出ても私は頑張るって
燃えていました
どんな抗がん剤もどんとこい！って。
それが入院がなくなって
すごくいいことなのですが
まだ、タヌキやキツネに
だまされているような感じです
弱気な高校生が異世界に飛ばされて
「ゆめなら覚めてほしい＞＜」と最初は逃げ回っていたものの
いい仲間と出会い
装備もそろえて
体も鍛え上げ
さあ！冒険の旅に出発だ！と思った瞬間
やっぱり夢でした、というような・・
東大病院での初診の時には
悪性リンパ腫の中の
非ホジキンリンパ腫で
B細胞由来ということはもうわかっていて
日本人に一番多いびまん性大細胞型B細胞リンパ腫と
濾胞性（ろほうせい）リンパ腫の場合の説明を受けたのですが
その時はどちらかではないだろうかということで
濾胞性の場合は
入院は短いかもしれないとは言われていたのですが
https://ganjoho.jp/public/cancer/ML/
こちらの癌情報サービス様から
またまた図をお借りしました
http://www.city-hosp.naka.hiroshima.jp/guide/cancer/pdf/250117_02.pdf
広島市民病院様からお借りしました
びまん性大細胞型B細胞リンパ腫と
濾胞性（ろほうせい）リンパ腫が
とても多いとわかります
10月の終わり
東大の先生からの電話があり
今の時点ではアグレッシブに進行する種類じゃないか
と言われ、完全に
びまん性大細胞型B細胞リンパ腫と
思い込んでしまいました
悪性リンパ腫に罹られた方の
ブログや体験記を読ませていただいても
その型が多いのもあります
でも今回の結果を聞いて
なんだか
アグレッシブに進行する種類じゃないか、ではなくて
アグレッシブに進行する種類じゃない、と言われた気もしてきて
電話に出た時は、先生からの電話で動揺していたので
反対の意味にとらえていたのかもしれないと
自信が無くなってしまいました＊＊
どうだったのでしょう＞＜
ともかく
一昨日の説明で
悪性リンパ腫では珍しいタイプの節外性辺縁帯b細胞リンパ腫と
お聞きしたのですが
帰ってからネットで調べても
病名は出ても、詳しいことが何も出ないと思っていたら
「MALTリンパ腫」の名で有名なようでした
先生は今後の治療方針は詳しく説明してくださり
何か質問が無いか聞いてくださったのですが
私は入院生活のことや
抗がん剤のことについての質問ばかり
いっぱいいっぱい考えて行ったので
気合いがカラすべりして頭が真っ白で
かろうじて皮膚のブツブツを東大で見ていただけるか
聞けたぐらいで；；
ろくに何も聞かないで帰ってしまいました＊＊
MALTリンパ腫は
濾胞性リンパ腫と同じ低悪性度の悪性リンパ腫です
MALTリンパ腫の8割が胃から発生するようで
それ以外の場所からというのは
珍しいことのようです
だからか
なかなかこの病名に行きつかなかったようで
検査の先生も
何度も調べ直してくださっていたようです
悪性リンパ腫自体が希少癌で
その中でさらに症例の少ない型になってしまい
体験談を探しても
ほぼ胃からの人ばかりです＊＊
ただMALTリンパ腫は
一生経過観察という人もいるぐらい進行が遅いようで
放射線治療が出来ればほぼ完治
できるようです
でも体験談を読んでいたら
MALTリンパ腫から10年後に他の悪性リンパ腫に
なったかたもいらっしゃったので油断はダメですね
どうも気合満タンだった分ガス欠で
絵も、家事も
入院すると思っていた時の半分以下のスピードです＾＾；
明日は皮膚科
水曜は放射線がうけられるかの相談なので
まだまだ気合を入れなおさないといけません(*´Д｀)
が、アニマル浜口さんが
私の中になかなかおりてきてくれません＊＊
ちなみに次の血液（腫瘍）内科は
1月の後半と言われたのですが
そんなに先だと万が一進行してしまったら
恐いのでもう少し早くしてほしいとお願いし
1月の中旬にしていただきました
MALTリンパ腫に関しての質問を
今度こそたくさんしてこようと思います
昔話「裸の王様」ラフ
続き
ペテン師たちは
自分たちはとても美しいい布を織れると
王様をだまします
見たことも無いような美しい服を
作ってみせますよ
ただしその服は
愚か者には見えません
そんな美しい服を着たら
どんなに私も美しく見えることか
家来たちが愚か者かもわかるぞ
ただし織るのに
手間がかかるので大金がいります
続く
裸の王様の合間に描いている
かぐや姫ラフはさらに進みがゆっくりで
まだこれだけです(*´Д｀)
ご依頼していただいた
赤ちゃん向け絵本の挿絵のイラストは
一昨日病院に行く直前に完成して
お渡しできていました＾＾
今、絵本を製作してくださっているので
完成されたら
また紹介しますね(n*´ω`*n)
楽しみです
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2019/11/21
今日は
東京ドームのアソボーノに
家族と遊びに行きました
入院することになっていたら
行く余裕はなかったところです
東京ドームは
イルミネーションがとても綺麗でした
前を歩くのは
旦那さんと上娘です＾＾
家族で出かけることが出来るって
本当に幸せなことです
それがしみじみ分かりました
最近は絵を描くことを優先して
子供たちを休みの日
旦那さんに任せてしまうことも増えていました
ずっと旦那さんの仕事が忙しかったり
大学の勉強があって
子供が小さいときは
私一人で二人を見ることが多かったから
最近
旦那さんの仕事が休みやすくなって
少しぐらい見てもらってもいいと思ってしまっていました＊＊
少しは私一人の時間も欲しいって・・
おろかだったなあ・・
家族との時間がこんなに大切だって
癌が教えてくれました
これから一日一日
家族との時間を
大事にしていこうと思います
もちろん入院しないことになったとはいえ
癌が消えたわけではなく
進行が遅いから様子を見るというだけなのですが・・
最初に癌かもしれないと言われた9月から
今まで
いろいろありました
旦那さんや子供たちに遺書を書いたこと
娘たちが寂しくないように
モルモットのロザンナを迎えたこと
靴に隠れて
頭隠して尻隠さずのロザンナ
いろいろな検査をいっぱいしたこと
ショックで寝込んでしまったこと
旦那さんに心配をいっぱいかけたこと
ロイさんに紹介していただいた気功を始めたり
健康お守りのパワーストーンの
ブレスレットを買ったり
こちらはいろいろ思い乱れて癌のことを
ネットサーフィンしていた時
昔から愛読している漫画家さんの本に
モデルとして出られている心霊浄化師さんの
ブログに偶然たどりついて
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パワーストーンのお守りを出されていると知り
入院中、眺めたらどんなにしんどいときに
勇気が出るだろうと思い
思いきって購入させていただいたのでした＾＾
癌でなかったらそんな勇気
絶対でないところでした
これからも大事にしたいです
ブログのURLをご紹介して大丈夫か
失礼かわからないので
こちらには載せませんが
お名前で検索したら探せると思います
それに
なにより、家族の助け
お友達、
ブログやTwitterで
仲良くさせていただいているの方々の
お祈りや優しい温かい励まし
全てが
希望になって
今回の結果につながったと思っています
ありがとうございます(n*´ω`*n)
少しでも入院がのびたことは
自分の中で奇跡だと思っています
障碍のある子どもを置いて入院することは
本当に本当に不安だったので・・
癌は、これから急激に進行することもあり得るし
そうでなくても体の中にずっといるわけで
これからもし放射線治療ができたとしたら
そちらでの副作用も出るかもしれませんし
放射線治療が出来なければできないで
いつ癌が暴れ出すかもしれないという
不安を抱えて生きていくことになりますが
頑張れると思っています
それと同時に
これからの人生
私に何ができるかを考えています
癌とわかったときは
なんだかすぐに死んでしまうという気がしました
命がまだ続くとわかった今
誰かのために
できることをしていかないといけないなって
強く思います
お金はあまりないし
体力はもっとないのですが(*´Д｀)
こんな私にできること何かないかなあ
できれば絵で出来ることがあればいいのだけれど・・
もちろん家族を大事にすることが最優先だけど
何かできないか
これから真剣に考えたいです
まずは出来ることから
東大の入院病棟でお世話になるはずだった
入院患者さんに貸し出し自由の図書室に
本を寄付しようと思います
（寄付で成り立っている図書室とお聞きしました）
子供のころから集めた本がたくさんあるので
今まであまり読み返すことは無くなっても
愛着があり手放せなかったけれど
入院している子供やマンガ好きの人が
楽しく読んでくださるなら
思いきって手放そうと思います
その時、その時、
私を慰めてくれた漫画や小説
これから選別して
少しでもきれいにして
もっていこうと思います
喜んでいただけますように
そして
子供たちと少しでも長い間
一緒にいられますように
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2019/11/21
今日、病院ですべての結果が出る日・・・
転移や進行度、悪性リンパ腫の種類
入院の日が決まる日
ドキドキしながら行きました
これで私の運命が決まる・・・
入院が1か月以上になったら・・
転移していたら・・
物凄く癌が進行していたら・・
いよいよ呼ばれ診察室に入り
先生の顔を見た時「おや？」っと思いました
前回厳しい顔をされていた先生の顔が
柔らかかったからです
↓前回の先生
まずは 転移はしていなくて、進行度１程度
ホッとして
そして悪性リンパ腫の型の説明
自分なりによくある型の悪性リンパ腫は
徹底的に治療法を調べていたのですが・・
私のは
節外性辺縁帯B細胞リンパ腫という
珍しい型だそうで
昨日夜にギリギリ生検の結果が出たようで
予想していた型ではなく
先生も少し呆然とされていました
（帰ってから節外性辺縁帯B細胞リンパ腫を
ネットで調べたのですが
ほとんど出てきません＞＜
唯一例で出てきたのは
犬の
節外性辺縁帯B細胞リンパ腫でした）
親から普通でないと言われてきた私
悪性リンパ腫までメジャーなものでないようです( ﾟДﾟ)
進行が年単位で遅く、
抗がん剤は急いでする必要が無く、
様子を見、
放射線治療が出来れば、
ひと月毎日通い、
それで寛解できるかもしれないけど
私の場合、
腫瘍のある鼻の奥と首が少し離れているので
出来ないかもしれなくて
来週放射線科に相談に行ってきます
もし放射線を出来ないことになっても
2か月に1回通院で血液検査、1年に1回のCTの様子見
もし首の腫瘍が大きくなったら、
その時には入院して
リッキシマブ、ベンダムスチンという
抗がん剤の治療を始めるとのことでした
つまりは当分は入院、無し！！！
ポカーン( ﾟдﾟ)
でも節外性辺縁帯リンパ腫の患者のうち年に3パーセントくらいは
高悪性度の悪性リンパ腫に変異する場合もあるとか
ただし逆に何十年も様子見で続いている患者さんもおられるとか
完全に入院するする詐欺のようになってしまいましたが＞＜
ともかくホッとしています＾＾
ああ・・高かった病室用ノートパソコン・・・
旦那さんのパソコンの調子が悪いので
譲るかもしれません＾＾；
明日から入院と言われてもいいように
万端の入院準備の荷造りをしていたので
これから片づけます・・
スリッパとかパジャマとか全部そろえちゃいました( ﾟдﾟ)
抗がん剤治療をするにしても早くて2年後ぐらいのようなので
それまで取っておきます＊▽＊か
と、いうことで当分生きていられそうです＾＾；
あと、悪性リンパ腫の影響で
さんざんだるいと言っていたのですが
先生の見解では
まだだるさが出るほど進行していないそうで
だるさは更年期じゃないかとのことです＞□＜
ブシュ～
癌がわかる前
調子が悪く病院で
糖尿病などを調べても何もなくて
じゃあ更年期かなと思っていたのですが
やっぱり更年期ですか？＞□＜
来週は放射線科に相談
ついでに前から気になっていた足のブツブツ
血管性紫斑病も
先生が東大内の皮膚科に紹介状を書いてくださったので
来週行ってきます
落ち着いたら更年期を見てもらいに婦人科
バセドウ病の病院と
忙しいです＾＾；
明治神宮さんにも
お参りに行きたいし
鋸山にも抗がん剤治療が終わったらまた家族で行きたいと
思っていたのですが
運動制限はないそうなので
近くいってこようと思います＾＾
入院準備で、ノートパソコンなど
22～25万ほど使ってしまいましたが(;'∀')タラタラ
（だって先生1か月入院って、
あんなにきっぱり言っておられたし）
次のいつかの入院用にとっておきます(^^;
皆様もお騒がせしてすいません＞＜
入院するする詐欺のようになってしまいました
癌は癌なのですが
まだまだ死にそうにありません
進行しなくても一生通院が必要だそうなので
共生して仲良く暮らしたいです
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2019/11/21
癌より辛かった病気④若い日の鬱、引きこもり
20歳のある時
私のパンパンに膨らんだ風船は
パーンと大きな音をたてて破裂しました
親にとっては
時々見えないものを見て
時々聞こえないものを聞く
考えないでいいことをいつも考える
理解できない子供でした
親は必死で自らの考える
「普通」に矯正しようとして
私は自分を消されることに恐怖を感じて
ますます壁を高くしていきました
「なんで普通になれないんや？」
何度も言われたこと
母の言う「普通」は
明るくて友達が多くて
素直ないい子
私はいつも悪い子
風船が割れた時
私も私をわからなくなった
守ろうとした本当の私って何？
普通ってなに？
どうしてもなれない
本当の私が見えなくて
本当の私なんかこの世にいない気がして
真っ白にはじけて20歳から4年間
外へ出られなくなりました
ひきこもりだした最初のころ
妹が友達から猫をもらってきて
動物好きの私が世話して
この小さな生き物が
唯一の理解者
人生の相棒になっていきました
相棒猫のごろ
ごろがいなければ
この4年の間に確実に死んでいたと思います
いつも死にたくて
命に何も未練などなかった
ごろを置いていくのはかわいそう
その思いだけがかろうじて
この世に私を引き留めていました
あの頃
私の前にはいつも暗い闇に続く穴があって
その奥で地獄の炎がチロチロ燃えているのが見えていました
一歩踏み込めば行ける
でも
行き先はまっすぐ地獄
苦しいこの世にいるぐらいなら
地獄の方がいい
でも、私がいなくなれば
ごろが捨てられてしまうかもしれない
やがて
（↓童話仕立てですいません＾＾；
バレたら訴えられかねません＞＜
恐い人たちなのです）
「王子様として育てられた、とある家族が
王様に育ち結婚
自分とそっくりなお妃さまと
小さな家に戻って来て
父のお金で大きなお城を建てました
そして法律や規律を次々打ち立て
家族はがんじがらめになっていきました」
私の愛着した小さな家は
強引に解体されて
王様たちの家になり
やがて私は生きる代わりに
大切な「絵を描くこと」を捨てて
「普通」の仮面をかぶって
働き出して
母の求めた
「普通」のふりをして生きて
旦那さんと出会い
ごろと家を出て
おばあちゃんの家からお嫁入し
上娘を産み
ママ友も作り
ずっと普通のふり
バセドウ病やアトピーは
きっとお面の下の私の欠片たちの悲鳴
やがておばあちゃんが半分同居してくれたこと
妹と話し合えたことで
心に余裕が出来てきたのか
少しずつまた絵が描けるようになり
下娘が無条件に毎日のように「大好き」と甘えてくれたこと
ブログや絵のお仕事
本当の友達
一枚一枚
仮面を脱ぎ捨て
最後の仮面の下に見つけた
無くしていた
本当の私
本当の顔
これが癌より辛かった病気の最終です
思いだすのが辛いのもあり
無理にほじくり返したくないのもあり
生きている人死んでしまった人のことを
相手が言い訳できない場所で
私の一方的な視線で書くのは
あまり美しいことではないので
いろいろぼかして、はしょって書きました
王様とお妃さまは
まあ
そのまんまお茶の間ドラマの悪役のような人たちで＾＾；
私から見たら彼らが徹底的に世俗的過ぎて
彼らから見たら私が浮世離れしすぎで
油と水なのですよ＾＾；
今は幸せです＾＾
たとえ癌でも
誰も私を違うものにしようとする
家族はいないし
本当の私を、
私は大好きなのですもの
今は心が自由で
もちろん子供たちや旦那さんのために
生きられるだけ生きたいけれど
死ぬことも実はそんなに怖くないのです
今私に見える、あちらの世界は
地獄ではなくて
もっときれいな景色です
とはいえ、この癌ですぐに死なない気はしています
少なくても10年ぐらいは生きられる予感がするのですが
どうなのでしょうね＾＾；
明日はいよいよ
全ての検査の結果が出る日
ドキドキです
最後に
妹と和解したころ
私のこと「おねえちゃん」とは呼んでくれなくて
「愛ちん」と呼んでくれていました
長く呼んでいなかったので
照れ臭かったのだと思います
ブログやサイトで使う「愛ちん」は
そこから取りました
しかしブログを始めて長くたち
４８にもなると
愛ちんなんてペンネーム
そぐわなくて恥ずかしいのですが
なじんでしまって今更
変えることもできないのです～(*´Д｀)💦
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2019/11/21
注意①
出血の表現が苦手な方は
閲覧をおやめください
注意②
「癌より辛かった」と書いていますが
それは今の体の状態と
他の方の抗がん剤治療の副作用についての
記事を読んでのイメージ
一度の治療（半年ほど）で
がんが再発しなかった場合を想定した
私の個人的な見解です
これから
副作用が想定より重かった場合
再発したり転移したり
治療が長引いた場合は
癌が一番辛かったと思うかもしれません
また
バセドウ病もアトピーも
今回の月経問題も、
初期にいい病院で適切な治療をすれば
怖い病気ではないと思います
ほおっておくとこんなひどいことになるという
事例でもあるのです＾＾；
ではでは
癌より辛かった病気③
超過多月経＋月経困難症＋貧血です
生理は
小学6年生で始まったのですが
中学に上がると
いろいろなストレスや冷えも重なったのか
強い生理痛に悩まされるようになりました
1日目2日目は
ゲーゲー吐いて起き上がれないほどで
毎月学校はお休みしていました
量も多くて万年貧血
大人になって何度か病院にかかったものの
薬をもらっても治らず
1度目に
どうしようもなく悪化したのは
上娘が小学生になったころ
そのころ障碍者さんの介護の仕事をしていたのですが
人から頼まれ時々
視覚障碍者さんのガイドの仕事もすることになりました
視覚障碍者さんは耳からの情報が大事なので
話しかけがとても大切なのですが
私はドライマウスなので
ずっとしゃべっていると口内が渇きすぎて
唇が上下でくっついて
モガモガして、そのうちひどくなると
吐き気までしてくるのですよね＞＜
慣れない仕事が自分で思うよりもストレスだったのか
視覚障碍者さんとの仕事の時に限って
生理になるようになり
それがまた超大量出血で＞＜
視覚障碍者さん15名ぐらいにヘルパーがそれぞれついて
1日のお出かけの時
とんでもないことになってしまいました
もちろん生理用品はたくさん持って、
夜用を三枚あて
そのうえタンポンもしていったのですが
バスで出発前
すでに漏れ漏れで
もう一度
夜用を三枚あて
タンポン2個挿入という激やば状態で出発するも
途中のトイレ休憩で
ズボンの下まで漏れていました＞＜
利用者さんを待たせた状態で
トイレで下着を変えて
ズボンを洗い；；
上着を着ていたので
見た目ではばれませんでしたが
もうその日一日、生きた心地がしませんでした；；
それで、これでは迷惑をかけるだけと思い
視覚障碍者さんの仕事は次からことわりました＞＜
その後徐々に量はすごく多いものの
ズボンを汚すほどではないぐらい
良くなっていたのですが・・・
上娘が中学でチックがひどくなり
大声で叫ぶチックだったため
通報されて
パトカーや児童相談所の人が何度も来ることに・・
特別支援学級からもこれ以上みられないので
転校させてくれと言われる始末
同じ特別支援学級で、小学1年生から
一緒で仲良くしていたママ友たちからも
あの子がいるからうちの子も落ち着かないなど
悪口を言われ；；
他の子に軽いチックが出た時、
うちの子がうつしたんだとまで言われました＞＜
それで
特別支援学校の方に転校したのですが
すぐに役員が回って来て
それがまたハードで＞＜
それやこれやで
前回と同じように超過多月経になったのですが
生理期間がどんどん長くなり
そのうち止まらないようになり
＋痛みも強く
出血が多いからもちろん貧血＞＜
朝起きたら
出血で血だまりが出来るほどで
夕方ディサービスから娘が帰って来て
下に迎えに行く階段の途中で
（ナプキン三枚あてタンポン装着状態）
足元まで血が垂れてくる
貧血で起き上がれなくなり
意識がかすむようになり
この時ももう死ぬのかなあと思っていました＾＾；
そのころ、なぜか
明治神宮さんに
どうしても行かないといけないという気がして
よろよろの体を引きずって行き
お参り後
すぐにいい病院が見つかり
子宮に入れたミレーナで生理の量がみるみる減り
今ではほぼ無くなり
全てが改善！
子供のころ生理になってから初めて
貧血ゼロの元気な状態になったのです＾＾
その後
またなんだか少しずつしんどくなってきて
更年期かなと思っていたら
癌で
元気だった間はわずかでした＾＾；
でも癌を治して、
これからは
元気な体を維持できたらいいなと希望を持っています
①のバセドウ病の時は、
まわりの環境も辛すぎて
病気の辛さが三倍増しで
③の超過多月経＋月経困難症＋貧血は
今の悪性リンパ腫も体がだるいですが
超過多月経の時の方がもっともっとだるく
下腹部は痛いくて吐き気もひどく
出血が多すぎてどこにも行けなかくて
先が見えなかったのもあり
総合的に考えて
癌より辛いのじゃないかなという感じです
絶対的に癌より辛いと確信できるのは
今まで書いた中では②アトピーぐらいかなと思います
それと次の④
次回癌より辛かった病気④は
若いころの「鬱＋引きこもり」で最終です
福娘童話集様昔話
「裸の王様」ラフ続き
王様は着道楽で
服を新調するのが大好きです
ある日服職人を名乗る
ペテン師が二人やってきました
続く
「気功をはじめる」
最近実は気功を始めました
と言っても初心者コースの最初の方だけですが＾＾；
きっかけは
アメリカのロイさんという方に勧めていただいたからです
ロイさんは、
趣味で曲を作ってYouTubeにあげているのに、
ネットで見つけた私の絵を
挿絵で使っていいかと連絡をくださいました
それが
仕事で描いた絵か趣味で描いた絵か
ACさんの絵かわからず何度もやり取りして
親しくなったのです
ロイさんは気功の勉強をされているそうで
気功で
痛みをましにしたり、進行を遅らせたりは出来ると
言ってくださり
私も前から気功とかヨガとか太極拳に興味があり
機会があれば
してみたいと思っていたので
Amazonで本を買ったりネットを調べたりして
早速始めてみました＾＾
毎日太陽を体に巡らせるイメージトレーニングや
体中を緩める動きをしています
そのおかげかわかりませんが
（他にもいろいろやっていて、
おいおい
書いていきます＾＾）
随分体の調子が良くて、
寝込むことはほとんどありません
ロイさんは絵の依頼もしたいと言ってくださっていますが
新規で初めての方は、今は仕事を休んでいるので
治療が終わってからとお願いしています
体の調子が良くて
ご飯が前みたいに美味しく食べられるようになり
（一時無理して食べている状態でした）
食欲が落ちていた時8キロほど痩せていたのが
2キロ増えてしまいました＊＊
治療前に8キロ痩せたので
抗がん剤中にあと10キロぐらい痩せて
治療が終わるころには標準体重になっている
モクロミだったのですが・・・
いろいろな方の治療のブログを拝見していると
中には抗がん剤中、吐き気の副作用が全然なくて
運動不足で逆に太った人もいるようで・・
もちろん吐き気の副作用が無い方がいいのですが
憧れの標準体重への道は
甘くないなあと思いました＊＊
でも
体がだるくて体力も衰えているのか
布団が持ち上がらなくて
布団干しが出来なくなっていたのですが
気功を続けているおかげか
他のことのおかげか
昨日は久しぶりに布団を持てて
太陽の下に干せました
今日もちゃんと干せて
布団がふかふかで気持ちがいいです(*´▽｀*)
入院中も
気功を続けようと思っています
気の持ちようというやつかもしれませんが
それで体調がいいなら
儲けものです＾＾
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2019/11/21
今までかかった
癌より辛かった病気は4つあるのですが
これが一番辛かったかもしれません
癌より辛かった病気②全身アトピー
ひどい痒みはどんな痛みよりも
耐えられないと持論です
全身にアトピーが出来た時には
地獄の生活でした
バセドウ病はしんどくても
寝転んでいれば少しはましでした
痒いのは寝てもどうしようもありません；；
子供のころも一度アトピーをしていたのですが
その時はすぐに治っていました
最初から強めのステロイドを使い
一気に痒みを抑えて治す方針の皮膚科にかかったからです
子供のころは滋賀県に住んでいたのですが
めずらしく
父が通っていた京都の会社のそばに
評判のいい皮膚科を見つけてくれて
連れて行ってくれました
これが覚えている限り
人生で一度だけの
父との二人きりのお出かけです
（これからある可能性もありますが＾＾；）
だから
駅で止めていたお父さんの自転車の後ろに
乗せてもらって病院にむかった瞬間瞬間を
鮮明に覚えています
私は三人兄妹真ん中ですが
父と母は長男の兄を王子様のように甘やかし
素直で甘えん坊の末っ子の妹を
どこにでも連れていき、
ひたすらかわいがっていました
私は京都に住む母方の
おじいちゃんおばあちゃんっ子で
自分の家族だというのに
父にはなじめなかったし
母にもうまく甘えられませんでした
（生きている人
死んでしまった人が
言い訳できない場所で一方的に
過去をほじくることはしたくないので
深くは書きません）
家に居場所が見つけられなくて
夜遅い時間まで空地に隠れていたり
犬小屋で犬を抱いて寝たりしていました
寒い空に月が美しくて
そのころから私はお月様が大好きでした
だから
父が病院に連れて行ってくれた時のことは
ずっとずっと大切な思い出になっていたのです
大人になってからアトピーが再発した
そのころは父と話すこともあまりなくて
近所の皮膚科に行ったものの
軽いステロイドから試すという方針で
治らないから少しずつ強い薬になる
その繰り返しで
薬を塗る期間がのびてしまい
皮膚が溶けてツルツルになってしまう
恐くなって病院に行くのをやめて
当然アトピーは悪化
という悪循環になります
結婚、出産後
バセドウ病と前後していよいよ皮膚が悪化
かいたらダメだとわかっているのですが
寝ている間にかいてしまい
あまりの痒みで目が覚める
毎朝、掻いたときにちぎれた肉のついた皮膚が
布団に散らばっていた光景は
一生忘れられません
終わりがなくどんどんひどくなる痒みと皮膚の状態
旦那さんに寝る間は掻かないように縛ってほしいと
懇願したほどです
掻いた傷があちこちさけて、
手に水やお湯がかかれば傷にしみて激痛
家事も痛みに苦しみながら
買い物に行っても
レジの店員さんに手が触れるのを避けられるしまつ
顔や足、背中、胸、全身に広がると
もう、24時間
ミミズが皮膚の一枚下をうごめいているような痒みで
このままでは気が狂う
死ねば楽になれるとずっと考えていました
痒みでほとんど寝られなくて
正常な感覚が失われていきます
やがてバセドウ病の治療がはじまり
おばあちゃんが半分同居してくれるようになり
子供のころは冷たい関係で
家を出てから疎遠になっていた妹が
独身で身軽だったのもあり
バセドウ病のことを知ってから
たまに泊りに来て手伝ってくれるようになっていました
それまでは
ひたすら私が妹と勝手に
距離をとっていたというのが
正しいのかもしれません
子供のころのことなど
たくさんたくさん話し合いました
家族の優しさを思い知ると
父が連れて行ってくれた皮膚科のことを考える
余裕が出来て
場所を忘れていたのだけど
お父さんに連絡をとる勇気が出て
久しぶりに電話
子供のころに行ったきりの病院にやっとかかれました
重症ということで
何人もの看護師さんに囲まれて
数人がかりで強い薬を塗られて
グルグル包帯を巻かれた
すごい姿で帰宅
でも夜には痒みがずいぶんおさまり
三日後には皮膚の赤さがおさまり
あっという間にツルツルの肌に戻りました
セルロイドは怖いとよく聞きますが
私には魔法の薬の用でした
東京に引っ越してから
アトピーが再発したら・・と心配だったのですが
近くの皮膚科の先生が
やはり強めのステロイドで一気に治すという方針で
一度も悪化せずに済んでいます
これが
癌より辛かった病気の②です
「歯医者さん次は退院後」
今日は歯医者さんでした
抗がん剤治療前に必要だと
わかっていても優つでした＾＾；
でも大きな虫歯は終わっていたし
今日はそんなに痛くなく
無事に終了
歯医者さんによると
まだ気になる歯があるものの
削ってしまうと型を取るのに時間がかかる可能性もあり
詰め物をした状態で入院になったらいけないので
残りは退院してから治療するとのことです
次に行くときは
ウイッグをかぶってだろうなあ
歯磨きを頑張って
これ以上虫歯を増やさないでいたいです
最近は三食後、歯磨きのほかに
糸ようじ、フロスで10分以上ケア
寝る前は＋薬用液体歯磨きと
かなり頑張っています＾＾；
裸の王様オープニング部分ラフ
かぐや姫ラフ
だるくて家事がゆっくり目なせいか
いままでよりもさらに
一日が終わるのが早いです
前みたいに深夜起きていることはせずに
早めに寝るのもあり
絵がなかなか進みませんが
今はゆっくり生きる期間なのでしょうね
あせらないで出来るペースで
大好きな絵が描いていければいいかな
と思っています
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