夢見る小さな部屋

main visual

ゆめみ愛

イラストレーター

0

http://ameblo.jp/aichindayon/
social
  • 3

    Fav 452
  • 9

    View 1,689,691
  • p

    Works 701

ゆめみ愛

m
r

ゆめみ愛

イラストレーター

  • 3

    Fav 452
  • 9

    View 1,689,691
  • p

    Works 701
  • シェーグレン症候群の症状、願い、退院後のチャマたちとの再会、昨日今日描いた絵他

    2021年6月3日

     

    「シェーグレン症候群の症状」

     

    *これから書く症状は調べたものですが

     間違いがありましたらすいません

     

     

     

    私は今まで

    自分がシェーグレン症候群だとは思っていたものの

    あまり検索してきませんでした

     

    それぞれの症状への対処療法しかないと

    わかっていたからです

     

     

    今までの知識としては

    膠原病でリウマチや、全身性エリテマトーデス(SLE)と

    同じ仲間で

     

    1唾液の欠乏で口が乾燥する

     

     

     

     

    ドライアイ

     

     

    3関節や内臓を

    自分の免疫が攻撃することがある

     

    でした

     

     

     

    今回改めて

    勉強し直してみると

     

    4直射日光に過敏で症状が悪化することもあるので

    あまりあたらない方がいい

    (これは出る人と出ない人がいる)

     

    こ・・これは!( ゚Д゚)

    ここうん十年

    直射日光を浴びると

    何日か寝込んだりしていました!

     

    晴れた日の子供の運動会の後とか

    行事の後

    家族でのレジャー・・・

     

    家族は平気なのに私一人ぐったりして

    死にそうになっていました(*´Д`)よ

     

     

     

     

     

     

     

     

    5関節の痛みや

    足の裏の痛み

    座っていた姿勢から

    立った時の体のこわばりと痛み

     

     

    関節の痛みは出ても2~3日で移動して

    別の場所が痛くなり

    元の場所は痛くなくなるので

    病的なものとあまり思っていませんでした++

     

    一度リウマチを疑い病院に行ったのですが

    大丈夫だったので

     

    なんか精神的なものかと思ってました

     

    そういえばいつもどこか関節が痛いし

    (その時によって痛みは強弱)

     

    足の裏が痛いのは(時々痛いていど)

    歩きすぎとかストレスかと思っていました

     

    体を動かしたときのこわばりも

     

    全部シェーグレン症候群の症状らしい(*´Д`)

     

     

     

    あと

    10代の頃から

    いつも体がだるい

     

    いつも疲れている

     

    疲労感が消えない

     

     

     

     

     

    よく寝込んだり

    座り込んだりして

     

    親からは怠けているとか

    精神的なものだからしっかりしなさい!

    自分で病気を作ってるんやろムキー

     

    と怒られていたのだけれどえーん

     

    いやいや

    そういえば唾液が少なくなったころと

     

    そういうしんどさが出だしたのは

    同じころやないですかい滝汗

    強い日差しでぐったりするようになったのも

    そのころからやないですかいゲロー

     

     

     

    シェーグレン症候群って

    大人が発症するものかと思っていたら

    小学生ぐらいからなる人もいるらしくて

     

    そうか・・子供のころからそうだったんだ

    私の人生

    ほとんどシェーグレン症候群といっしょだったんだ・・

     

    親の影響で

    自分は怠けものだ、

    虚弱体質だ

    と思っていたけれど

     

    今までのしんどさに意味が出来た気がします

     

    せめて今のままの状態で行けばいいのだけれど( ゚Д゚)

     

    シェーグレン症候群は

    軽い症状から

    移植が必要になるほど

    内蔵をやられてしまう症状まで

    ピンからキリまで

     

    同じ膠原病のリウマチや全身性エリテマトーデスと

    併発することもあるらしいし

     

    そもそも症状も似ているのですよね(*´Д`)

    全身性エリテマトーデスなんて

    シェーグレン症候群と違うところって

    前者は顔に特徴的な蝶のような

    湿疹が出てしまうこと(出ないこともある)

    後者は唾液が少なることぐらいで(大丈夫な場合もある)

     

     

    リウマチの場合

    決まった関節が痛くなり

    歪みが生じる場合がある

     

    シェーグレン症候群の場合

    痛みは移動する

    歪みは出ない

     

     

    などなど

    それぞれピンからキリまで

    軽症から重症まであって


     

    糖尿病は

    食事と運動を気を付けていれば

    進行をある程度止められるけれど

     

     

    自己免疫が自分を攻撃しているって

     

    止めようも無いしチーン

     

     

    治したいなんて贅沢は言わないから

    現状維持でやっていきたいです

     

    出来る対処法としては

    疲れたら休む

    直射日光をさける

     

    後歯周病や虫歯になりやすいので

    まめに歯医者さんで診てもらう

    (そういえば子供のころから

    磨いていてもすぐ虫歯になる・・)

     


     

     

    ところが直射日光に関しては

     

     

    困ったことに私、強烈目な晴れ女なのですよねガーン

    曇っているから

    散歩に行こうと思ったら

    雲がサーッと逃げていき太陽がカンカン

     

    イベントで雨が降ったことが無い

    いつもつらいほどのカンカンの晴れ

     

    結婚式も

    台風が来ていたのに

    式の間カンカン照り

    (終わったとたんザンザン降り)

     

    糖尿病で歩かなきゃいけないのに

    シェーグレン症候群で直射日光はダメゲッソリ

     

     

    1日1万歩は歩きたい・・

     

     

    朝、下娘の学校への送りで

    5000歩は歩けるので

     

    後は日が沈んでから歩くか

    家の中で歩くか

    広い店舗を歩くか

     

    工夫が必要そうです^^;

     

     

    それにしてもイラストレーターという職業は

    体のことを考えても天職だったなあ

     

    ヘルパーの時はカンカン照りの外を歩き回って

    よく寝込んでいました

     

    精神的にまいって絵が描けないときが10年ぐらい

    あったけれど

    その時はもう心が死んでいたし

     

    子供のころから絵を描くことが私の救いで

    避難場所にもなっていました

     

     

    願わくば

    下の子が成人するまではこれ以上悪くならないで生きていたい

    もう少し贅沢が言えるなら

    上の子下の子がいいグループホームに入るまでは生きたい

    本音を言うなら

    1秒だけでいいから子供たちより長生きしたいです

     

     

    こんなことを書いていても

    そんなに悲観的になっていないので

    安心してくださいねあせる

     

    こういうこと全部含んで

    人生だと思っていますし

     

    絵を描ける時間

    家族と過ごす穏やかな時間

    そんな時間がとても幸せなのです

     

     

    ********

     

     

     

     

    昨日

    下娘を送って行った帰り

    いつもの所を歩いていたら

    何かいる?

     

     

     

     

     

    亀だ~~~( ゚Д゚)

    なんでこんなところを

    歩いてるんだろう?

     

     

     

     

    ほおっておくわけにもいかず

    つかんで

     

    横に流れる川の

    ゆるやかな坂の場所を探して

    はなしてやると

    すごいいきおいで川に入っていきましたニコニコ

     

    あんなに早く歩く亀は初めて見ました

     

     

     

    散歩中に見かけたきれいな花

     

     

     

    スマホで調べたら

    「むしとり撫子」という名でした

     

     

    茎がねばねばしていて虫が引っ付いてしまうことが

    あるからそうです

     

    綺麗な花に気の毒な名前だけれど

    おもしろいので

    誕生花シリーズで描こうかなあと思います(*´▽`*)

     

     

     

     

     

    そういえば

    退院後のチャマやロザンナとの再会

     

    特にロザンナは

    私の顔なんて忘れてしまうかなあと思っていたのですが

     

    2匹とも

    帰って来た私の顔をじっと見た後

     

    猛烈にゴロゴロ

    クークー言ってすり寄ってきてくれましたお願い

     

    (片手でうまく写真が取れない・・)

     

     

    (これはただ寝ているチャマ)

     

    感動でした

     

     

     

    昨日今日で描いた絵

     

    ちびモブ会社員

     

     

     

     

     

    表情シリーズ

     

     

     

    恋の魔法とおまじない

     

     

     

     

     

     

     

     

    昔話つぐみひげの王様

     

     

     

     

     

    最後まで描けました

     

    のび恋

     

     

    チマ

     

     

     

     

     

    スクロールが大変になるのでちびモブ会社員は

    今日はお休みします

     

     

    日本ブログ村

    悪性リンパ腫は今は寛解中だし

    そぐわないので

    変えようかと思っているのですが

    糖尿病かシェーグレン症候群かどちらがいいかなあ(*´Д`)

    糖尿病は管理出来ていたら自覚症状はあまり無いし

    自覚症状があるシェーグレン症候群の

    ほうかなあ

    変えたとたん再発するような

    根拠のない恐怖感もあるのですが^^;

     

     

     

    にほんブログ村 病気ブログ 悪性リンパ腫へ
    にほんブログ村

    にほんブログ村 イラストブログへ
    にほんブログ村

     

    にほんブログ村 子育てブログ 知的障がい児育児へ
    にほんブログ村

    Comment

    • ログインするとコメントを投稿できます。

      投稿
  • 入院持って行ってよかったもの、1万歩散歩、昨日今日描いた絵、ちびモブ会社員他

    2021年5月30日

     

    私個人の意見ですが

    入院にもっていって良かったものを

    まとめてみました(*´ω`*)

     

     

     

     

    他の入院された方もよく書いてはりますが

    1,S字フック

     

    病室は物の置き場所が少なくて

    ごちゃごちゃしやすいので

    すぐに必要なものを

    かけておいてサッと持ち歩けるので

    助かりました

     

    私はお風呂セットと

    歯磨き道具を

    S字にかけていました

     

     

    2,延長コード

    充電が必要なものを

    たくさん持って行ったので

    まとめて充電できるのは助かりました

     

    3、小物入れ

     

     

     

     

    4ノートパソコンと液タブ

     

    1週間の入院なので

    いらないかとも思っていたのですが

    実際は本当にあってよかったです( ゚Д゚)

    絵も描けたし

    ブログもできて

    すごく気がまぎれました(*´ω`*)

    スマホでブログを書いたことがないので

    パソコンが無ければ

    更新をあきらめていたと思います

     

     

    5ポケットWi-Fi

    Wi-Fiのある病院ならいいですが

    ない病院なら

    ネットを使うなら必須です**

     

    6iPad

    9時の消灯後や検査で下の階に降りるとき

    重宝しました

     

    7スマホ

    家族と連絡用

     

     

    (おまけ)

    液タブを入れていた箱

     

    液タブを使う時の台に

    重宝しました

     

     

    8持ち手つきのコップ

    この絵の中に描いていると

    子供の絵本の「違う仲間をさがせ」

    みたいですね^^;

     

     

     

     

     

    9耳の痛くならないヘッドホンとウォークマン

    長時間イヤホンをしていると耳が痛くなるので

    重宝しました

    歩くときに同じフロアを往復するだけでは

    単調過ぎたので

    音楽を聴きながら歩けるのは

    気がまぎれて良かったです照れ

     

    10万歩計

    ここに描き忘れたけれど万歩計

    励みにもなるし

    毎晩歩いた歩数を看護師さんに聞かれるので

    必須いでした

    (スマホで測っても大丈夫です)

     

     

     

     

    11箱ティッシュ

     

    12小さい袋

    濡れたものを一時的に入れたり

     

    13ボールペン

    血糖値や体重を書くのに

    いちいち必要でした

    無ければ買わないといけないところでした

     

    14化粧水

    空気が乾燥しているので

     

    15マスク

    コロナ中なのでマスクは

    ベッド以外必要でした

    何度も付け忘れて廊下に出て

    看護師さんに注意されてしまいましたあせる

     

    16スリッパ

    ベッド周りが狭いので

    2つあると便利でした

     

     

     

    持って行ったけれどいらなかったもの

     

    1ハンガー

    病室についている固定のハンガーで十分でした

     

    2ゲーム

    前に買って

    時間が出来たらやろうと思っていた某ゲームを

    入院中にやろうと思っていたのですが

    普段やらないゲームは

    暇でもやる気になりませんでした><

     

    3本

    1冊だけ持って行ったのですが

    アイパッドにたくさん入れていたので

    そちらばかり読んでいました

     

     

    後から売店で買ったもの

    耳かき

     

    持っていけばよかったと思ったもの

    使い慣れた歯ブラシ

     

     

     

    コロナがなければ

    自由に、きれいで広い病院内を歩き回れるし

    にこにこ文庫やパソコンルームもあって

    時間をつぶす方法はたくさんあったのですがショボーン

     

    緊急事態宣言下で

    過剰に行動が制限されていたので

    ノートパソコンや液タブが無ければ

    閉塞感でいっぱいになっていたと思いますショボーン

     

    *************

     

    帰ってから

    デスクトップのパソコンに

    接続した液タブ

     

    板タブはパソコン画面をまっすぐに見て

    描くのですが

    液タブは液タブの画面

    下を見て描きます

     

    そのせいか首は痛くなるし

    腰は痛いし

     

     

     

    目も疲れるゲッソリ

     

     

    そこでこんなものを

    Amazonで注文しました

     

     

    液タブをのせて

    角度を変えられる台です照れ

     

     

     

     

     

    明日届くのですがワクワクしています

     

     

    「1万歩散歩」

     

    今日は下娘と

    1万歩、歩くために散歩に行きました

     

     

     

    いい雰囲気の

    壊れたベンチを発見

    絵に描きたくなります

     

     

    長い公園

     

     

    なんと亀を散歩させている人に遭遇です

    亀の散歩は初めてでした

     

     

    リクガメだそうです照れ

    まだ小さい子でした

     

     

    昨日今日描いた絵です

     

     

    恋の魔法とおまじない

     

     

    ラフ

     

     

    新親父猫とうさぎアザラシペン入れ

     

     

     

     

     

     

    ちびモブ会社員

     

     

     

     

    つぐみひげの王様ペン

     

     

    チマ

    東大病院の窓から見た景色

     

     

     

    新誕生花ユッカ

    女の子ペン入れ

     

     

    イラストACさんで(勝手に)していた

    連載

    ちびモブ会社員新シリーズ

    「ほぼデート」編6です

     

     

     

     

     

    その後・・・

     

     

     

     

     

     

    なぜか米田さんの目の前に

    あのモルモットが!

     

     

    続く

     

     

    にほんブログ村 病気ブログ 悪性リンパ腫へ
    にほんブログ村

    にほんブログ村 イラストブログへ
    にほんブログ村

     

    にほんブログ村 子育てブログ 知的障がい児育児へ
    にほんブログ村

     

     

    Comment

    • ログインするとコメントを投稿できます。

      投稿
prev November 2021年 next
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
282930    
RSS
k
k