夢見る小さな部屋

 

12月23日（木）

「下娘のお手伝い」

 

 

最近洗濯物を干しだすと１歳半の下娘が

「んっんっ」と1枚1枚差し出してくれる。

本人手伝ってくれてるつもりだけど、

ちょっとせっかちすぎてあわてる。

 

最初はいたずらの延長で、1枚1枚カゴの外へほりだしてしまっていたのが、

進化して、下手なりにパンパンもしてくれるように。

 

洗濯ものを取り入れた後も、たたむとき1枚ずつ渡してくれるのだが、

こちらはたたんだものも、「んっんっ」と

のばして渡してくれるので、まだお手伝いになってない。

 

毎日、ほかの遊びに夢中になっていても、

せんたくかごに洗濯物を入れるや飛んできて「んっんっ」が始まる。

来年から下娘も保育園。

このんっんっがなくなるのは少し寂しいな。

いっそ夜ほすか・・。

 

＊２０２１年追記

このころの嬉しそうにキラキラした目でお手伝いをしていた

小さな下娘が忘れられません

今では全く手伝ってくれないので余計に(´；ω；`)ｳｩｩ

 

 

 

 

 

12月25日（土）

「上娘の地獄の大泣き」

 

クリスマスには珍しく

だんなさんが休みだったので、

家族でお台場に行って娘たちのプレゼントを買うことに。

 

（関西出身の私は、東京へ来てもう4年目にもかかわらず、

いまだにお台場という響きに胸がときめきす）

 

（若いころ数年引きこもっていた時があって

その頃はクリスマスなんて大嫌いで、その日が過ぎるとほっとしたなあ・・。

今でもこの時期になって街がクリスマス一色になると、

昔の苦い思いがじんわり浮かんできたりします）

 

日の出桟橋から船に乗って海浜公園に。

人工砂浜で遊び、ショッピングを楽しみ、

ディナー（ラーメン）をとり・・。

 

下娘もご機嫌だったし、上娘もめずらしくいい子だった。

電車で私が赤ちゃんを抱っこしていたので席をゆずられても、

がまんしてじっとたっていたし。

「私も座りたい！」って大泣きして困り果てることも多いのだけど。

 

ところがどっこい

帰った瞬間大爆発！

　泣きわめき大暴れ。

地獄へ無理やり連れていかれたかのような

悲鳴に近いわめき散らし数時間；□；

 

外は刺激に満ちあふれていて、

上娘みたいな自閉症の子にはつらいことも多いんだろうな。

この子なりにがまんをしていたんだと思う。

 

お台場に行きたいって言ったのは上娘だけど・・。

楽しいけれどつらいのだろう。

 

それにしてもカップルだらけ、

昔の私ならそんな様子をテレビで見たら速攻消して

ケッと思っていたことだろう。（ひねくれていたので＾＾；）
 

今はなまぬるい目で見れるようになった。

 

上娘もいつかデートでもする日が来るのだろうか。

想像できないけど。（・・；）

 

そんな日がもし来たら（障害があること言うだけで）

頭ごなしに交際を反対する親でだけは、いたくないな。

もちろん難しい問題がたくさん待っているだろうけど。

 

上娘は今日とうとう私と足のサイズが一緒になってしまった。

 

＊２０２１年追記

妊娠中や下娘が小さい時

上娘と電車に乗るのはヒヤヒヤでした

 

優しい人が席を譲ろうとしてくれる

でもそれは小学生の上娘にではなくもちろん

お腹の大きい私か、赤ちゃんを抱えた私に

 

それが理解できないから「私も座りたい！」とさわぐので

気を使ってくれた人が上娘のためにも

わざわざ席を立ってくれる

 

それにありがとうが言えない

「私ばっかりいじわるされる！」と

ゆずってもらったのに、座れたのに

いつまでも大声でごね続ける

 

今思いだしてもぐったりです；；

 

言い聞かせると、本人ますますヒートアップして泣きわめくので

解決策がいまだにわかりません

 

自然、家にひきこもってばかりいるようになっていました＞＜

 

子供のために出かけたのに

本人地獄のように泣きわめくのですから

疲れきっちゃって

 

今は車があるので天国ですよ(*´▽｀*)

 

 

 

 

 

12月20日（月）

「家族内ストーカー」

 

ニュースで定年後、

妻がいないと何もできないで、妻の後をついて回る

ストーカー夫が話題になっていたけど・・。

 

うちは今、ストーカー娘2人に、ストーカー猫2匹がいる。（＋＋）

このストーカー共はトイレにもベランダにもついて回る。

トイレくらい1人でさせて。（；０；）

 

おまけに今日はおっぱい熱にもおそわれて体調悪し

たまに下娘におっぱいをかまれすぎて、

そこから細菌が入るのか熱を出す。
1日ぐらいどんよりしんどい。
おっぱいは痛いし。

1日たつとケロッとなおるのだけど。

それにしても服におっぱいをしまうと下娘がめくりにくるので、

1日おっぱい丸出し状態・・。

寒い季節になったのでそろそろおっぱいをしまいたい・・。

 

 

＊２０２１年追記

もう今はこんなゾロゾロもありません

下娘がたまにふざけてのぞきにきますが

さすがにガチャっと鍵をかけます～（トイレせまいもん）

「なんで～！」と言われています＾＾；

チャマだけはたまに入ってきます

 

 

 

 

12月21日（火）

「ホルモンの異常」

 

 

 

上娘を連れて月1回の注射に。

 

小学三年生の時、月のものが早期で来てしまったので

止めるために月に1回注射が必要なのだ。

 

月のものが早く来すぎると骨の成長が止まってしまい

身長の伸びが悪くなるそうです。

 

上娘の場合、ホルモンの異常が原因らしく治療費は全額国負担です。

この注射、むちゃくちゃ高くてホルモンに関係なく

ただ単に月のものが早く来すぎたとか、

背がひくすぎるとかで打つのは自己負担になるので大変らしいのです。

 

 

毎回見ている方が、痛そうなのだけど、上娘ははじっとがまんしている。

この注射の他に血を抜いて調べてもらったりもつどつどあるのだけど

最初の１回だけ泣きわめいたけれど

その後は「もう注射平気になったよ」と

 

針をさすのに失敗されてもじっと我慢

 

 

昔は注射の時は大暴れで、

看護婦さん3人ぐらいに押さえつけられて無理やりされていたのだけど

 

この子なりに成長したのか？

なんだか我慢の限度を超えすぎて、

痛いという感情をストップさせているように見えるのが不安ですが＞＜

 

最近

病院まで30分の道のりを一人で自転車をこげるようになったんだし、

お皿洗いや洗濯物たたみ、お米をたくのもできるようになった。

 

上娘が必死で積み上げている成長の１つ１つを、

もっとわかってあげないといけないなあ。

 

 

 

 

12月18日（土）

「乳やり２」

 

乳を下娘に吸わせながらゴロゴロしていたら、

ずんずんと近づいてくる怪しい影。

 

9歳にもなって上娘はお乳を妹と一緒に吸いたがるのだ。

 

自分が赤ちゃんの時にはあまりお乳を吸ってくれず

ほとんど哺乳瓶であげていたのに、今さら・・。

 

嫌だというと「ママはあかちゃんばっかり！」とすねるし、

これが上娘なりの甘えだろうなと受け入れる。

 

育児雑誌にも、上の子と下の子、

双子だと思って育てると上手くいくってかいてあったっけ

 

うちの双子は8歳も離れてるけど（一一；）

 

いやいや精神年齢はかなり近いしいいか。

 

でも上娘は、見た目は普通の4年生、背だって私ともうあんまり変わらない。

 

ビジュアルの変態っぽさに笑いがとまらず、もだえてしまった。

 

＊２０２１年追記

１歳を過ぎてもおっぱいが大好きだった下娘

１１歳の今でもいまだにおっぱい大好きで

さわってこようとするセクハラ親父です( ﾟДﾟ)

 

 

12月19日（日）

「唇をかみしめて」

どんなに一生懸命頑張っても、

99パーセントむくわれない。

どんなに優しくしたつもりでも、私の優しさなんか、

上娘のもとに届く前に、淡雪のように消えていく。

 

上娘はまるでコレクションのようにつらいこと、

怒られたことだけをその胸に集めていく。

 

いつまでたってもむくわれない・・けど。

 

つらいことがあっても下唇をかみしめて、

前を向いていこう。

人生にはつらいことが次から次に押し寄せるけど、

そこから背をそむけるのは卑怯だ。

たとえ誰もほめてくれなくても、

私が私を知っているから、

いつでも私が誇りを持っていられる私でいよう。

 

 

12月14日（火）

「乳やり」

 

 

 

今日は平和な日。

 

イラストをちまちま描き、乳をやり、

掃除をして、乳をやり、

上娘を学校に迎えに行き、乳をやり、

晩御飯の用意をして、乳をやり、

お風呂に入れて乳をやり、

寝かしつけに乳をやり。

 

1歳3か月の下娘。　乳離れの気配まったくなし・・・。

 

離乳食は３食モリモリ食べているから、

多分チューチュー吸っているだけで満足しているのだろう。

 

１日吸われている私の可哀想な乳は、

すっかりふやけてしまい、再生不可能な

たれぼいん。

 

今日は上娘のお迎えの時も、

上娘が先生より先に出てきたので

先生が出てくる前に上娘をせかしてとっとと帰ったので

 

先生から上娘の悪い所業を聞かされることもなし。

 

ああ・・いい日でした。

 

 

＊2021年追記

この年の担任の先生は学校での上娘の所業に対しての

愚痴がすごかったのです

むかえに行く時間になると胸が苦しくなるほどストレスになっていました

 

上娘のマイナスのことばかり聞かされるので

 

反抗期の差し掛かりで大変だったころで

家に帰ると寝込むほど疲れていました

 

 

 

12月17日（金）

「上娘の友達」

 

 

 

昨日は上娘と同じクラスのS君を放課後1時間ほど預かることに・・。

S君のおうちの都合でもう何度か預かっているのです。

 

上娘はS君を預かる日は大喜びだ。

なにしろいつも公園で１人で遊んでいるからです。

 

 

最近「私は何で友達と公園で遊べないの？

　なんでお母さんとしか公園これないの？」

 

と、いっちょまえのことを言うようになった。

 

何にもわかっていないようで、そろそろ自分は他の子と違うとわかってきたようです。

返答するのに時間がいる質問をするようになって、

　上娘なりに大人になってきたのかな。

 

でもS君がいる日は違う。

 

自分も他の子と同じように、友達と一緒に帰って、公園で一緒に遊べるから。

 

寒かったから、10分ぐらい遊んで帰ろうと思っていたのですが、　

「あれ」を2人は発見してしまいました。

　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　ビービー弾

  

ビービー弾がうじゃうじゃ落ちていたのです/(+o+)

無我夢中でひろいだす2人。

 

 うう・・寒かったです！

 

 

＊2021年追記

上娘の小学生時代は放課後等デイサービスがなかったので

毎日迎えに行っていました

 

この当時車も無く

下娘が赤ちゃんの時は自転車ものれず

４０分の距離を

赤ちゃんと、言うことを聞かない上娘を連れててくてく

雨の日も暑い日も寒い日も；；

 

思いだすとぐったりします

 

下娘は放課後等デイサービスがあるので本当に本当に助かっています；▽；

同じ障害児クラスの子のほとんどと同じディに行っているので

毎日友達と遊んで運動して

安全に家まで送っていただけて・・

 

まるで神です(*´▽｀*)

 

 

 

12月７日土

「最近の下娘」

 

 

１度口に入れたよだれだらけの食べ物をあ～んとくれる。

それは得意げにうれしそうに。

 

私の４歳下の妹がちょうどおんなじ感じだったとしみじみ。

あの子も同じように

「あーん」ってよだれだらけの蜜柑を差し出してくれたなあ

 

（うげえ）と思いつつしぶしぶ食べるのもあの頃と一緒

 

うげえと思いつつ

上娘の時はまったくこういうやりとりが無かったので

心がホワホワします

 

 

 

 

「悩みを見る角度」

 

 

むかえに行ったときの先生の話で

今日も学校では、上娘がわがままの爆発をおこしたらしい。

先生もほとほと困り切ってはって

聞いている私の心はどこまでも落ち込んでいく

 

怒りのループにはまりこんではいかんと思いつつ、

説教しても知らんぷりの上娘をねちねち責めてしまう。

 

自分でも、ねちりの人は大の苦手なのにトホホ・・。

 

上娘のことは今、にっちもさっちもいかないのだけど・・。

 

今は昔になった辛かった出来事、

母の借金や、若かりし日の引きこもり、死にたいほどだった日々、

 

上娘の障害をみとめたくないけれど、

ジワジワ真綿で首をしめられるかのようにまざまざと

現実を見せつけられみとめざるをいけなかったあの頃・・。

 

そんな日々でさえ、過ぎ去り

今は思い出の中です

 

だから今の私の悩みだっていつか、甘く、苦く、

思い出になるのだろう。

 

上娘を私の子供の頃のように傷つけたくないから・・。

 

あの子がどんなにわからんちんでも、私はお母さんなのだから。

 

１０年後の私の視線で上娘を見られたらいいと思います

12月13日（月）

 

「妹」

 

 

 

滋賀県から遊びに来てくれてた妹が帰ってしまった。

 

夜行バスで帰る妹を送るときは本当にさびしかった。

 

大昔この妹と憎しみ合っていた時もあった。

 

今はもう遠い話。

 

 

 

12月6日土

「私は鬼の母？」

 

 

12月6日（月）

 

今日は上娘が朝からパニック！大暴れ。

 

自分の着たい服が見つからなかったのが直接の原因・・。

 

昨日の家出が上娘なりに心の傷になったのかもしれない。

 

どうにもならなくて学校を休ませる。

 

上娘の描いた家出の絵・・鬼のような私の顔・・目、怖いし・・。

 

最近あまりに上娘の態度が

無茶苦茶すぎてついつい怒りすぎて、それでまた

 

上娘も荒れて悪循環をおこしているのかもしれない。

 

むすめには母が鬼のように見えているのかも。

 

私が子供の頃怒っている時の母の顔が鬼のように見えたように・・。

 

 

これじゃまるで虐待の連鎖みたい

手を出してしまったら終わり

 

きをつけないと。

 

子供には家しか（特にうちの子には）逃げ場がないのに「でていけ」はなかった

なあ・・。

 

 

反省・・・

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

12月7日火

「上娘とバトル」

 

 

 

12月7日（火）

 

引き続き近頃の上娘との最近の関係を反省です。

上娘が赤ちゃん帰りや思春期で

あまりに口が悪く理不尽にウッキ～となってるからといって

私まであの子と同じ土俵にあがって

バトルに持ち込んだらいけなかったんだ。

 

上娘が荒れる、私が怒る、

上娘がパニックを起こす、それをとめようと私がもっとどなる、

上娘がもっともっと荒れて興奮する。

 

 

何と悪循環なループ！　

 

ここらでクールダウンしてループを断ち切らんと。

 

 

 

＊２０２１年追加

はい

悪循環ループ

今年２０歳になった娘とずいぶん減ったもののまだ続いてますよ

人を刺激することが上手な上娘と

着火点が短すぎる私；；

 

それでも

最近の上娘は

自閉症の本などを読んで

「私は宇宙から来たのと一緒だから他の人と違うの」

などと自分について勉強したりしています

 

私もまた、まだまだ勉強中です

 

 

 

上娘の家出

 

（家出道具）

 

12月5日(日）

夜も夜中に大ゲンカ！

「そんなにこの家がいやなら荷物まとめて出ていけ！」と叫んだ私も悪いよ、そりゃ。

それでほんとに荷物まとめて出ていく子供、うちの上娘だけじゃなかろうか。

疲れて寝ていたらふと気づくと隣の部屋がシーンとしていて。

！！！玄関にくつがない！！！

下娘を起こしてオーバーを着せ、自分は寝巻にジャンバーひっかけ、自転車すっ飛ばし！

駅前で発見！！！

けろっと自転車の後ろに乗る上娘。

何考えて出たのか・・当人何事も無かったようにけろよん。

 

家出道具・・おもちゃや絵本ばかりやん。。

探しに行かなかったらどうするつもりだったのか

 

脱力するよ・・本間。

（上娘が後日描いた家出の絵

背中の蓑虫みたいなのが下娘です＾＾；）

 

 

 

＊2021年加筆

いまだにですが上娘のイライラした時の口癖が

「この家族嫌い！」「ほかの家がいい」

「よそのお母さんがいい」「弟がいい」

など

家族全否定なのですよね＞＜

「ほかの家ならもっとチヤホヤしてもらえる」

「ほかのお母さんならもっと優しい」

 

それだから「そんなに他の家族がいいなら出ていって！」

とイライラしてしまうのですよね＞＜

 

自閉症でこだわりがガンガンあって

知的障害があって多動で

 

発達教室や障碍のある子向けの習い事

心障学級からの呼び出し

 

心が死ぬほど駆けずり回り

三食おやつ着るものもちゃんとして

暴力も振るわず

 

唇かみまくって育てて

 

「よそのお母さんがいい」ですからね( ﾟДﾟ)

 

それでいてむくわれないかというと

思春期が過ぎてからは

機嫌のいいときはお料理も家事も進んでしてくれて

本当にいい子なのです

 

気分に波があるのです

 

それでも今は、長い思春期をこじらせまくりの入り口だった

この頃よりずいぶん楽になりました

 

11月6日土　ビーチボールバレー大会

 

 

学年委員、最大のイベント

ビーチボールバレー大会がやっと終わる。

 

わがたけのこクラス（仮名）は、

8年ぶりの普通クラスにまじっての参加です！

 

最初はチームが作れるだけの人数が集まるか心配だったけど、

ふたを開けてみれば声をかけたお母さん方のほとんどが快く参加くださり、

監督、主審、副審、

子供の見守りボランティアの方も一声でokしてくださり、感謝、感謝でした。

 

最後までやり遂げられたのは、

去年のたけのこ学年委員のМさんがぜひ来年こそはやりたいと

たけのこの先生と奮起してくださっていたことが大きい。

 

みずから監督も引き受けてくれはった。

 

ついでに下娘と上娘を見ててくれて旦那さんもありがとう！ 

 

私は流れのままにただその時、

その時、やれることを、ただ出来るだけの力でやりました。

 

試合の結果は・・どんけつだったけど、

当初の目的、みんなでわいわい楽しくやることは達成。

１勝はできたし。

 

普通クラスとたけのこクラスの交流、子供たち同志はあるけど

、保護者同士ではほとんどないに等しい。

 

普通クラスに妙な疎外感を感じているお母さんも多いから、

今日だけでも一緒に戦って一体感を味わえたのはよかった。

 

普通クラスの保護者の人たちにも、

たけのこの保護者がけして特殊な人たちじゃない、

たまたま障害のある子を育てている普通のお父さんお母さんだとおもってもらえればいいな。

 

大変だったけどそれ以上にたのしかった。

たけのこみんなで団結しあえたのが１番よかったと思う。

 

 

＊２０２１年追記

今読むとムッチャキラキラしていて別人のようです( ﾟДﾟ)

しんどかったけれど楽しかったのは確かで

私の引っ込み思案人生の中の奇跡のような１年でした

 

でも数年後ママ友関係の暗黒のごたごたに巻き込まれて

しんどくなり

下娘の学校ではママ友はいっさい作らなくなりました(; ･`д･´)

挨拶するだけ

キラキラはないけれど自由は尊い(*´ω｀*)

 

下娘も障害があり、同じタケノコクラ（超仮名）に入ったのですが​​

ちょうど私に学年委員が回ってくるときに癌になり

当初は抗がん剤治療で入院と言われていたので

とても活動は無理と断ったのでしたが

結局進行がむっちゃ遅いタイプとわかり放射線治療で完解だったので

 

やろうと思ったらできていたのですが

こういうのも運命かもしれません＾ー＾；

 

10月30日（土）

 

 

たまにひどく落ち込むことがある。

 

上娘の（本人にとっては）ささいないじわる言葉。

 

下娘が携帯をいじって電話が相手にかかってしまって、それがすごく気の遣う人だったり・・・。

 

猫はふとんでゲロゲロするし、私は風邪気味だし、

雨はザーザー降るのに食材はからっぽだし、

はこうと思ったパンツはゴムがビロビロしてるし、

下娘は泣きやまないし、生理は2日目だし、27日で39歳になったことまで。

 

もう何もかもつらくて悲しいのよ～。

お金は貧乏、上娘の障がい、いつ転勤するかわからない、

年は取るのに何もなしとげてない、、、嗚呼。

 

もう真っ暗。

 

 

１夜、明けた、31日、恥ずかしい・・。

私のバカバカ。

そしてまたすべてがたえられるようになる。

月に何度かやってくるこのうつ状態、なんだろうか・・？

 

 

 

 

9月1日

 

バセドゥ病のせいかうつ状態。

普段はたえられることが何もかもイライラしてどんより落ち込む。

上娘は、反抗期に差し掛かったのか、難しくてまたそれにイライラする。

（自閉の子は、反抗期が早く始まり遅くまで続くことが多いらしい）

 

本当に最近うえむすに怒ってばかりいる。

こっちだって怒りたくないのに、優しいおかあさんをしてたいのに。

とにかく私の神経を刺激してくるのがうまい。

そこらへんに自分でおもちゃを置きっぱなしにしていてからに、しょっちゅうナイナイと大騒ぎ。

お母さんが捨てた！　もっと都合のいいお母さんがいい！　ウッキーーーーーー！！！！

１度さわぎだすと２時間はギャーギャーが続く。

 

夜は睡眠障害気味か９時にふとんに入れてもごそごそ起きだしてぶつぶつ文句をつぶやく。

なんで早よ寝なあかんの？　何でしたむすはなかなか大きくならへんの？　何でお母さんはいじわるなん？（しゃべってないで寝えと言ったのに対して）

夜中までぶつぶつ。

下娘と私まで睡眠不足に。

返事をしないとキエー！！！！と叫び倒す。

 

朝は自分で牛乳をこぼしておいて早くふけと命令。

下娘にお乳をやってて動けないのに。

これでもし下娘をほおっておいて、牛乳をふいている間に、泣いたら泣いたで大騒ぎするくせに。

普通の子の１０倍は大変な思いで育てているのに・・

 

他のお母さんが良かったと言われたらみじめな気持になってくるよ。

私だってあんたなんか生まなきゃ良かったと魔の考えが浮かんできてそれにまた、なんて母親だと落ち込む。

 

 

 

９月２６日

 

下娘を児童館などへ連れて行くと、

まったく他の赤ちゃんと変わらない様子に幸せを感じる。

うえむすの赤ちゃんの時とは何て違いだろう。

ぼんやり胸にもたれて

周りのことにはまったく無関心だった赤ちゃんの時の上娘。

 

どんなに赤ちゃん連れがたくさんいて笑いさざめく中でも

私と上娘だけは孤独だった。

 

下娘はどんどん自分から他の赤ちゃんに近づきコミニケーションをとる。

好奇心いっぱいで

おもちゃにも次々てをのばし周りのことすべてに

そのキラキラした目を向ける。

 

それでいてお母さんの私のことも忘れず、

ハイハイ全速力で戻ってきては満開の笑顔で抱き着いてくる。

 

普通の赤ちゃんのなんて育てやすくかわいいこと！

 

ちっちと舌を鳴らすとちっちと返し、

パチパチ手を鳴らすとパチパチ嬉しそうに返してくれる。

愛には愛で返してくれる。

 

上娘のことをかわいそうだなと思う。

人が上娘に投げかけた愛情は彼女の手に届いた途端に

まったく別のものに変化する。

 

上娘の愛情も人に投げた時

延々と続く奇妙な言葉の羅列や、ひっぱたいたり、

スライムのように変にべとーとくっついたり、奇妙に変化してしまう。

私と上娘、お互い愛し合っているはずなのに

見えない壁が２人の間をさえぎっていて、

もがいてももがいてもむきだしのむすめを抱きしめることがかなわない。

 

 

 

＊２０２１年追加

このころ、下娘に障碍が無いと思い込んでいました

上娘と違ってあまりに育てやすかったので＾＾；

後日同じ知的障害が見つかります

しかもIQだけでいうと上娘よりも悪かったのですが

自閉症があるかないか、か

性格もあるのか

 

いまだに上娘は宇宙から来た人ですが

料理が得意で晩御飯は毎日作ってくれて助かります

 

下娘は話も合うしコミニケションで困ることはほとんどありません

が、お手伝いは嫌いで自分の好きなことばかり自由にしています☆

 

 

現在下娘１１歳上娘２０歳です