夢見る小さな部屋

11月6日土　ビーチボールバレー大会

 

 

学年委員、最大のイベント

ビーチボールバレー大会がやっと終わる。

 

わがたけのこクラス（仮名）は、

8年ぶりの普通クラスにまじっての参加です！

 

最初はチームが作れるだけの人数が集まるか心配だったけど、

ふたを開けてみれば声をかけたお母さん方のほとんどが快く参加くださり、

監督、主審、副審、

子供の見守りボランティアの方も一声でokしてくださり、感謝、感謝でした。

 

最後までやり遂げられたのは、

去年のたけのこ学年委員のМさんがぜひ来年こそはやりたいと

たけのこの先生と奮起してくださっていたことが大きい。

 

みずから監督も引き受けてくれはった。

 

ついでに下娘と上娘を見ててくれて旦那さんもありがとう！ 

 

私は流れのままにただその時、

その時、やれることを、ただ出来るだけの力でやりました。

 

試合の結果は・・どんけつだったけど、

当初の目的、みんなでわいわい楽しくやることは達成。

１勝はできたし。

 

普通クラスとたけのこクラスの交流、子供たち同志はあるけど

、保護者同士ではほとんどないに等しい。

 

普通クラスに妙な疎外感を感じているお母さんも多いから、

今日だけでも一緒に戦って一体感を味わえたのはよかった。

 

普通クラスの保護者の人たちにも、

たけのこの保護者がけして特殊な人たちじゃない、

たまたま障害のある子を育てている普通のお父さんお母さんだとおもってもらえればいいな。

 

大変だったけどそれ以上にたのしかった。

たけのこみんなで団結しあえたのが１番よかったと思う。

 

 

＊２０２１年追記

今読むとムッチャキラキラしていて別人のようです( ﾟДﾟ)

しんどかったけれど楽しかったのは確かで

私の引っ込み思案人生の中の奇跡のような１年でした

 

でも数年後ママ友関係の暗黒のごたごたに巻き込まれて

しんどくなり

下娘の学校ではママ友はいっさい作らなくなりました(; ･`д･´)

挨拶するだけ

キラキラはないけれど自由は尊い(*´ω｀*)

 

下娘も障害があり、同じタケノコクラ（超仮名）に入ったのですが​​

ちょうど私に学年委員が回ってくるときに癌になり

当初は抗がん剤治療で入院と言われていたので

とても活動は無理と断ったのでしたが

結局進行がむっちゃ遅いタイプとわかり放射線治療で完解だったので

 

やろうと思ったらできていたのですが

こういうのも運命かもしれません＾ー＾；

 

10月30日（土）

 

 

たまにひどく落ち込むことがある。

 

上娘の（本人にとっては）ささいないじわる言葉。

 

下娘が携帯をいじって電話が相手にかかってしまって、それがすごく気の遣う人だったり・・・。

 

猫はふとんでゲロゲロするし、私は風邪気味だし、

雨はザーザー降るのに食材はからっぽだし、

はこうと思ったパンツはゴムがビロビロしてるし、

下娘は泣きやまないし、生理は2日目だし、27日で39歳になったことまで。

 

もう何もかもつらくて悲しいのよ～。

お金は貧乏、上娘の障がい、いつ転勤するかわからない、

年は取るのに何もなしとげてない、、、嗚呼。

 

もう真っ暗。

 

 

１夜、明けた、31日、恥ずかしい・・。

私のバカバカ。

そしてまたすべてがたえられるようになる。

月に何度かやってくるこのうつ状態、なんだろうか・・？

 

 

 

 

9月1日

 

バセドゥ病のせいかうつ状態。

普段はたえられることが何もかもイライラしてどんより落ち込む。

上娘は、反抗期に差し掛かったのか、難しくてまたそれにイライラする。

（自閉の子は、反抗期が早く始まり遅くまで続くことが多いらしい）

 

本当に最近うえむすに怒ってばかりいる。

こっちだって怒りたくないのに、優しいおかあさんをしてたいのに。

とにかく私の神経を刺激してくるのがうまい。

そこらへんに自分でおもちゃを置きっぱなしにしていてからに、しょっちゅうナイナイと大騒ぎ。

お母さんが捨てた！　もっと都合のいいお母さんがいい！　ウッキーーーーーー！！！！

１度さわぎだすと２時間はギャーギャーが続く。

 

夜は睡眠障害気味か９時にふとんに入れてもごそごそ起きだしてぶつぶつ文句をつぶやく。

なんで早よ寝なあかんの？　何でしたむすはなかなか大きくならへんの？　何でお母さんはいじわるなん？（しゃべってないで寝えと言ったのに対して）

夜中までぶつぶつ。

下娘と私まで睡眠不足に。

返事をしないとキエー！！！！と叫び倒す。

 

朝は自分で牛乳をこぼしておいて早くふけと命令。

下娘にお乳をやってて動けないのに。

これでもし下娘をほおっておいて、牛乳をふいている間に、泣いたら泣いたで大騒ぎするくせに。

普通の子の１０倍は大変な思いで育てているのに・・

 

他のお母さんが良かったと言われたらみじめな気持になってくるよ。

私だってあんたなんか生まなきゃ良かったと魔の考えが浮かんできてそれにまた、なんて母親だと落ち込む。

 

 

 

９月２６日

 

下娘を児童館などへ連れて行くと、

まったく他の赤ちゃんと変わらない様子に幸せを感じる。

うえむすの赤ちゃんの時とは何て違いだろう。

ぼんやり胸にもたれて

周りのことにはまったく無関心だった赤ちゃんの時の上娘。

 

どんなに赤ちゃん連れがたくさんいて笑いさざめく中でも

私と上娘だけは孤独だった。

 

下娘はどんどん自分から他の赤ちゃんに近づきコミニケーションをとる。

好奇心いっぱいで

おもちゃにも次々てをのばし周りのことすべてに

そのキラキラした目を向ける。

 

それでいてお母さんの私のことも忘れず、

ハイハイ全速力で戻ってきては満開の笑顔で抱き着いてくる。

 

普通の赤ちゃんのなんて育てやすくかわいいこと！

 

ちっちと舌を鳴らすとちっちと返し、

パチパチ手を鳴らすとパチパチ嬉しそうに返してくれる。

愛には愛で返してくれる。

 

上娘のことをかわいそうだなと思う。

人が上娘に投げかけた愛情は彼女の手に届いた途端に

まったく別のものに変化する。

 

上娘の愛情も人に投げた時

延々と続く奇妙な言葉の羅列や、ひっぱたいたり、

スライムのように変にべとーとくっついたり、奇妙に変化してしまう。

私と上娘、お互い愛し合っているはずなのに

見えない壁が２人の間をさえぎっていて、

もがいてももがいてもむきだしのむすめを抱きしめることがかなわない。

 

 

 

＊２０２１年追加

このころ、下娘に障碍が無いと思い込んでいました

上娘と違ってあまりに育てやすかったので＾＾；

後日同じ知的障害が見つかります

しかもIQだけでいうと上娘よりも悪かったのですが

自閉症があるかないか、か

性格もあるのか

 

いまだに上娘は宇宙から来た人ですが

料理が得意で晩御飯は毎日作ってくれて助かります

 

下娘は話も合うしコミニケションで困ることはほとんどありません

が、お手伝いは嫌いで自分の好きなことばかり自由にしています☆

 

 

現在下娘１１歳上娘２０歳です

 

 

 

 

８月２日（月）

１日ダラダラと過ごす。

夏休みに入って上娘の初めての林間学校も終わり、

夏休みの学年委員代表の主催する学年活動も終わり、気が抜け気味かも…。

 

上娘は、一人の世界で忙しく、下娘は、激しい後追いの真っ最中。

私がごろごろしている分には、横で機嫌よく遊んでいるが、１歩でも移動しょうものなら大泣きでパタパタはいはいでおいかけてくる。

まあ、しょうがないかと部屋を片付けかけた手をとめまただらだら。

そんな毎日。

 

 

８月３１日

 

とうとう恐怖のバセドゥ病の復活！

７月のあたまぐらいから夏バテかなあと思っていたのが、毎日少しずつしんどくなり８月の終わりに病院へ行ってみたら案の定、診断がおりる。

上娘、下娘を遊びにも連れて行かず引きこもり生活の夏休みだった。

 

 

２０１０年７月

 

 

当時上娘９歳下娘１歳

 

この頃の文章は人様に見せることを前提としていなかったので

読みづらく

転載にあたりわかりづらいところを訂正しています

 

 

 

 

 

 

7月14日水

 

心障学級に通う上娘は学校まで毎日送り迎えが必要。

9歳の娘を自転車の後ろに、下の子を前に、

買い物などを途中ですると、重みでタイヤがギシギシ。

 

だいたいお迎えの時間になると

私がバタバタするふいんきを察してか、下の子がぐずりだす。

 雨続きで一枚しかないブラジャーの、中のパットがねじれてぼこぼこ。

エイや、直らない、赤ちゃんの泣き声強くなる、汗だく。

 結果、今日もお迎えにあわやの遅刻ギリギリ。

 

 

 

７月１５日木

 

上娘の心障学級の学年委員代表をしているのでとにかく忙しい。

 

普通学級ならイベント係や広報係などそれぞれ分担があるのだけど、心障学級のほうは、

毎年代表に選ばれた二人で全てをしないといけない。

 

この代表は６年間で絶対に１回引き受けないといけないので赤ちゃんがいるからできないともいえないのだ。

普通学級と合同のイベントなどもありやたらと忙しい。

上娘は、夏休みに林間学校があり、その練習が大変なせいか興奮気味でウッキーの嵐が吹き荒れ、下娘は後追いの嵐が吹き荒れ・・・。

私の方がウッキーと叫びたいわい。

 

でも忙しいのが変に快感なこの頃。

脳から変なドーパミンが出ているのかも・・・。

 

 

 

 

 

（追加文章２０１６年１１月記

この頃、普通学級の学年委員の中で、

パソコンを打てるかたが一人もおられなくて

学校中の学年委員関係の文章作成を頼まれ引き受けてやっていたので

無茶苦茶忙しい1年でした＞＜

赤ちゃんもいるし断わればよかったのにお調子者だから引き受けちゃったんですよね＾＾；

 

大変だったけれど頑張ったことは私の勲章にもなっています）

 

（追加の追加２０２１年３月記

なーんて上で書いていますが、このころ自分の限界を超えて頑張りすぎて

体は壊すし

学年委員の任期が明けてから燃え尽きて灰になっています

無理のし過ぎはダメなのです( ﾟДﾟ)

勲章にもなってるけど黒歴史でもあります

自分を壊してまでやることじゃなかったなって(;´Д｀)）

 

 

 

 

2010年７月１６日金

 

（心障学級の学年委員をしていた時の日記です）

 

学校で毎年秋に行われる、

学年委員主催の学年対抗保護者ビーチバレーボール大会。

 

心障学級では、人数がそろわないということで今まで不参加でした。

でも去年のアンケートで心障学級も普通学級に交じって参加できないかという

お母さんの意見もあって、試しに参加をつのりました

 

最初は「わざわざ心障学級が普通クラスに混じって出なくていいじゃん」

クラス内部でも否定力的な意見も多くて

まるでこんがらがった糸のようでした＞＜

 

こんがらがった糸をほどこうと

ジタバタしていたけど、ここにきてやっとスルスルほどけてきた感じです。

 

何でもお手伝いさせて、と言ってくださるお母さん、

夫婦で参加して下さる方、監督を引き受けてくださった方、ありがとう！

 

ひとごとだから関係ないという態度の人も多いけど、

 

でもみんなで参加して一緒にがんばって楽しかったと思ってもらえたらうれしい。

せっかく普通学校の中に私たちのクラスもあるのだから

交流ができたら・・普通クラスの人にも心障学級のことを少しでもわかってもらえたらと思います。

 

普通クラスのおかあさんがたも、

（優しい人が本当に多いのだけど、変に気を使ってくださるような。

障害のある子や育てている親を、

傷つきやすい壊れ物みたいに見ておられる気がします）

私たちがたまたま障害のある子が生まれて育てているだけの

普通のお母さんだと思ってもらえたらいいな。

 

 

７月１７日土

 

昼から、上娘の虫歯の治療に行く。

この虫歯の治療に何と５年以上かけているのです。

思えば、上娘が２歳ごろ、私がバセドゥ病を患いほとんど寝たきりになって、近くに住んでいた、ひいおばちゃんに半分住み込みで通ってもらったのが

上娘の歯の転落人生の始まりだった。

 

ひいおばちゃんには、本当に一生返せないほどの恩を感じているのですが、

虫歯に関しては禍根を残してしまった。

このひいおばちゃん、おやつを際限なく与えてしまうのだ。

夜中でもこっそり隠れてやってしまう。

おやつを食べたらジュースでクチュクチュさせればいいとおもいこんではった。

 

こちらが血眼で口からお菓子のにおいがするたび磨いても、所詮いたちごっこ。

泣いてお菓子をやってくれるなとたのんでも、馬の耳に念仏。

 

上娘の歯は、あっという間に、ありえないほどぼろぼろになってしまった。

歯医者さんにまるで虐待してる母を見るような、

白い目で見られながら２年病気の体を引きずりながら歯医者通い

 

東京に引っ越してからも自転車で４０分もかけ、雨の日も、雪の日も歯医者に通い続けています

 

こちらには、障害のある人用の土日だけ開いている歯医者さんがあるのだけど、月に１度ぐらいしか予約が取れず、しかも治療が超スロー。

４０分かけて大雨の中行ったのに、歯磨き指導だけだったり。

おいおいと心の中でつっこみを何度入れたか。

 

ぼやきはここまでにして・・・今日は銀歯かぶせたり穴を掘ったり何度もしてきた歯の１つがいよいよだめになり、生え変わりもそろそろだろうということで、抜くことになった。

 

上娘、治療中は本当にいい子だった。

麻酔も、メキメキペンチで抜くときも本当にいい子だった。

 

その後だ。

帰ったらおそばを食べたいというので、スーパーに立ち寄ったとたん、下娘が泣き出した声にパニック発症。

ギャーの声と共に一瞬にして行方不明に。

スーパーの中を探し回り、外へ出たら上娘の自転車がなかったので、炎天下の中、近くをぐるぐる探し回り・・・。

グッタリ家へかえってみたらチャッカリ玄関の戸の前で待っていて「早く開けてよー」とのたまうのだ。

本間にやってられへんは。

チクショー

 

 

 

7月17日～7月30日

 

ドドド～ン！

5年使ってきた愛機が壊れてしまった！

少し水がかかっただけなのに・・・。

直ぐにふぃたのに。

嗚呼！

 

メーカーへ注文した新しいパソコンが届くまでの長かったこと。

  コツコツ貯めた貯金がパタパタととんでいってしまった。

だんなさんのパソコンも起動までに３０分は掛かる石器時代の代物なので（フリーズをくりかえす）一緒に思い切って買い替えることに。

ちょうど今年は結婚１０年目。

スゥィートテンダイヤよりは新しいパソコンの方がいい私。

ダイヤではやくにたたないし・・・。

 

 

＊追記

娘たちのひいおばあちゃん

わたしのおばあちゃん

大好きで本当に優しいおばあちゃんでした

歯のこと以外では

世界一のおばあちゃんでした

ちょっとフォローです＾ー＾；

 

夜も夜中に大ゲンカ！

 

「荷物まとめて出ていけ！」と叫んだ私も悪いよ、そりゃ。

それでほんとに荷物まとめて出ていく子供、うちのむすめだけじゃなかろうか。

疲れて寝ていたらふと気づくと隣の部屋がシーン。

！！！玄関にくつがない！！！

したむすを起こしてオーバーを着せ、自分は寝巻にジャンバーひっかけ、自転車すっ飛ばし！

駅前で発見！！！

けろっと自転車の後ろに乗るうえむす。

何考えて出たのか・・当人けろよん。

家出道具・・おもちゃや絵本ばかりやん。。

脱力するよ・・本間。

 

 

 

（6年前の日記上娘9歳下娘1歳）

 

2016年

 

何で喧嘩したか覚えていないです＊＊

この頃の上娘は、まだ赤ちゃんの下娘を思いっきり突飛ばしたり

畳にハサミで大きな穴を開けたり

頭をハサミでカッパ禿げにしたり

やることなすこと私の許容範囲をオーバーしていたので＊＊

 

人間、いいことだけを覚えていたいからか

辛かった記憶はどんどん消えていくので

 

久しぶりに昔の日記を読むと、よく生きてこれたなあとしみじみしたり

 

そんないろいろな場所でつぶやいてきた絵日記をまとめてみたくなり

読んで印象深い日記をより抜きで載せることにしました＾＾

 

 

 

 

 

 

 

気持がふさぐ

 

 

気持がね
すごくふさぐの

2歳の女の子が虐待されて殺された

自宅にエアガンがあって

父親が、それで、2歳の女の子を何度も撃っていたという

母親も、しつけのためといってたたいていたという

棒で殴られ
手で打たれ
エアガンを撃たれて

どんなに痛くて怖かっただろう


どんな命も幸せになるために生まれた

愛されるために生まれた
　　
大切な大切な命

せめて

そんなおもいで

絵を描きました

今は神様の手のひらに包まれて

どこも痛くなく

温かく

ほんわり

優しい眠りについていますように


涙が出て
涙が出て

つらいです

 

（昔書いた日記です

2歳の女の子が殺された

愛してくれるはずの両親から

 

とてもショックでした

 

それまでもそれからも

たくさんの子供たちが

親により殺された

 

その一つ一つの命を

私は忘れたくない）