夢見る小さな部屋

２０２１年６月３日

 

「シェーグレン症候群の症状」

 

＊これから書く症状は調べたものですが

　間違いがありましたらすいません

 

 

 

私は今まで

自分がシェーグレン症候群だとは思っていたものの

あまり検索してきませんでした

 

それぞれの症状への対処療法しかないと

わかっていたからです

 

 

今までの知識としては

膠原病でリウマチや、全身性エリテマトーデス（SLE）と

同じ仲間で

 

１唾液の欠乏で口が乾燥する

 

 

 

 

ドライアイ

 

 

３関節や内臓を

自分の免疫が攻撃することがある

 

でした

 

 

 

今回改めて

勉強し直してみると

 

４直射日光に過敏で症状が悪化することもあるので

あまりあたらない方がいい

（これは出る人と出ない人がいる）

 

こ・・これは！( ﾟДﾟ)

ここうん十年

直射日光を浴びると

何日か寝込んだりしていました！

 

晴れた日の子供の運動会の後とか

行事の後

家族でのレジャー・・・

 

家族は平気なのに私一人ぐったりして

死にそうになっていました(*´Д｀)よ

 

 

 

 

 

 

 

 

５関節の痛みや

足の裏の痛み

座っていた姿勢から

立った時の体のこわばりと痛み

 

 

関節の痛みは出ても２～３日で移動して

別の場所が痛くなり

元の場所は痛くなくなるので

病的なものとあまり思っていませんでした＋＋

 

一度リウマチを疑い病院に行ったのですが

大丈夫だったので

 

なんか精神的なものかと思ってました

 

そういえばいつもどこか関節が痛いし

（その時によって痛みは強弱）

 

足の裏が痛いのは(時々痛いていど）

歩きすぎとかストレスかと思っていました

 

体を動かしたときのこわばりも

 

全部シェーグレン症候群の症状らしい(*´Д｀)

 

 

 

あと

１０代の頃から

いつも体がだるい

 

いつも疲れている

 

疲労感が消えない

 

 

 

 

 

よく寝込んだり

座り込んだりして

 

親からは怠けているとか

精神的なものだからしっかりしなさい！

自分で病気を作ってるんやろ

 

と怒られていたのだけれど

 

いやいや

そういえば唾液が少なくなったころと

 

そういうしんどさが出だしたのは

同じころやないですかい

強い日差しでぐったりするようになったのも

そのころからやないですかい

 

 

 

シェーグレン症候群って

大人が発症するものかと思っていたら

小学生ぐらいからなる人もいるらしくて

 

そうか・・子供のころからそうだったんだ

私の人生

ほとんどシェーグレン症候群といっしょだったんだ・・

 

親の影響で

自分は怠けものだ、

虚弱体質だ

と思っていたけれど

 

今までのしんどさに意味が出来た気がします

 

せめて今のままの状態で行けばいいのだけれど( ﾟДﾟ)

 

シェーグレン症候群は

軽い症状から

移植が必要になるほど

内蔵をやられてしまう症状まで

ピンからキリまで

 

同じ膠原病のリウマチや全身性エリテマトーデスと

併発することもあるらしいし

 

そもそも症状も似ているのですよね(*´Д｀)

全身性エリテマトーデスなんて

シェーグレン症候群と違うところって

前者は顔に特徴的な蝶のような

湿疹が出てしまうこと(出ないこともある）

後者は唾液が少なることぐらいで（大丈夫な場合もある）

 

 

リウマチの場合

決まった関節が痛くなり

歪みが生じる場合がある

 

シェーグレン症候群の場合

痛みは移動する

歪みは出ない

 

 

などなど

それぞれピンからキリまで

軽症から重症まであって

 

糖尿病は

食事と運動を気を付けていれば

進行をある程度止められるけれど

 

 

自己免疫が自分を攻撃しているって

 

止めようも無いし

 

 

治したいなんて贅沢は言わないから

現状維持でやっていきたいです

 

出来る対処法としては

疲れたら休む

直射日光をさける

 

後歯周病や虫歯になりやすいので

まめに歯医者さんで診てもらう

（そういえば子供のころから

磨いていてもすぐ虫歯になる・・）

 

 

 

ところが直射日光に関しては

 

 

困ったことに私、強烈目な晴れ女なのですよね

曇っているから

散歩に行こうと思ったら

雲がサーッと逃げていき太陽がカンカン

 

イベントで雨が降ったことが無い

いつもつらいほどのカンカンの晴れ

 

結婚式も

台風が来ていたのに

式の間カンカン照り

（終わったとたんザンザン降り）

 

糖尿病で歩かなきゃいけないのに

シェーグレン症候群で直射日光はダメ

 

 

１日１万歩は歩きたい・・

 

 

朝、下娘の学校への送りで

５０００歩は歩けるので

 

後は日が沈んでから歩くか

家の中で歩くか

広い店舗を歩くか

 

工夫が必要そうです＾＾；

 

 

それにしてもイラストレーターという職業は

体のことを考えても天職だったなあ

 

ヘルパーの時はカンカン照りの外を歩き回って

よく寝込んでいました

 

精神的にまいって絵が描けないときが１０年ぐらい

あったけれど

その時はもう心が死んでいたし

 

子供のころから絵を描くことが私の救いで

避難場所にもなっていました

 

 

願わくば

下の子が成人するまではこれ以上悪くならないで生きていたい

もう少し贅沢が言えるなら

上の子下の子がいいグループホームに入るまでは生きたい

本音を言うなら

１秒だけでいいから子供たちより長生きしたいです

 

 

こんなことを書いていても

そんなに悲観的になっていないので

安心してくださいね

 

こういうこと全部含んで

人生だと思っていますし

 

絵を描ける時間

家族と過ごす穏やかな時間

そんな時間がとても幸せなのです

 

 

＊＊＊＊＊＊＊＊

 

 

 

 

昨日

下娘を送って行った帰り

いつもの所を歩いていたら

何かいる？

 

 

 

 

 

亀だ～～～( ﾟДﾟ)

なんでこんなところを

歩いてるんだろう？

 

 

 

 

ほおっておくわけにもいかず

つかんで

 

横に流れる川の

ゆるやかな坂の場所を探して

はなしてやると

すごいいきおいで川に入っていきました

 

あんなに早く歩く亀は初めて見ました

 

 

 

散歩中に見かけたきれいな花

 

 

 

スマホで調べたら

「むしとり撫子」という名でした

 

 

茎がねばねばしていて虫が引っ付いてしまうことが

あるからそうです

 

綺麗な花に気の毒な名前だけれど

おもしろいので

誕生花シリーズで描こうかなあと思います(*´▽｀*)

 

 

 

 

 

そういえば

退院後のチャマやロザンナとの再会

 

特にロザンナは

私の顔なんて忘れてしまうかなあと思っていたのですが

 

２匹とも

帰って来た私の顔をじっと見た後

 

猛烈にゴロゴロ

クークー言ってすり寄ってきてくれました

 

（片手でうまく写真が取れない・・）

 

 

（これはただ寝ているチャマ）

 

感動でした

 

 

 

昨日今日で描いた絵

 

ちびモブ会社員

 

 

 

 

 

表情シリーズ

 

 

 

恋の魔法とおまじない

 

 

 

 

 

 

 

 

昔話つぐみひげの王様

 

 

 

 

 

最後まで描けました

 

のび恋

 

 

チマ

 

 

 

 

 

スクロールが大変になるのでちびモブ会社員は

今日はお休みします

 

 

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悪性リンパ腫は今は寛解中だし

そぐわないので

変えようかと思っているのですが

糖尿病かシェーグレン症候群かどちらがいいかなあ(*´Д｀)

糖尿病は管理出来ていたら自覚症状はあまり無いし

自覚症状があるシェーグレン症候群の

ほうかなあ

変えたとたん再発するような

根拠のない恐怖感もあるのですが＾＾；

 

 

 

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２０２１年５月３０日

 

私個人の意見ですが

入院にもっていって良かったものを

まとめてみました(*´ω｀*)

 

 

 

 

他の入院された方もよく書いてはりますが

１，S字フック

 

病室は物の置き場所が少なくて

ごちゃごちゃしやすいので

すぐに必要なものを

かけておいてサッと持ち歩けるので

助かりました

 

私はお風呂セットと

歯磨き道具を

Ｓ字にかけていました

 

 

２，延長コード

充電が必要なものを

たくさん持って行ったので

まとめて充電できるのは助かりました

 

３、小物入れ

 

 

 

 

４ノートパソコンと液タブ

 

１週間の入院なので

いらないかとも思っていたのですが

実際は本当にあってよかったです( ﾟДﾟ)

絵も描けたし

ブログもできて

すごく気がまぎれました(*´ω｀*)

スマホでブログを書いたことがないので

パソコンが無ければ

更新をあきらめていたと思います

 

 

５ポケットWi-Fi

Wi-Fiのある病院ならいいですが

ない病院なら

ネットを使うなら必須です＊＊

 

６iPad

９時の消灯後や検査で下の階に降りるとき

重宝しました

 

７スマホ

家族と連絡用

 

 

（おまけ）

液タブを入れていた箱

 

液タブを使う時の台に

重宝しました

 

 

８持ち手つきのコップ

この絵の中に描いていると

子供の絵本の「違う仲間をさがせ」

みたいですね＾＾；

 

 

 

 

 

９耳の痛くならないヘッドホンとウォークマン

長時間イヤホンをしていると耳が痛くなるので

重宝しました

歩くときに同じフロアを往復するだけでは

単調過ぎたので

音楽を聴きながら歩けるのは

気がまぎれて良かったです

 

１０万歩計

ここに描き忘れたけれど万歩計

励みにもなるし

毎晩歩いた歩数を看護師さんに聞かれるので

必須いでした

（スマホで測っても大丈夫です）

 

 

 

 

１１箱ティッシュ

 

１２小さい袋

濡れたものを一時的に入れたり

 

１３ボールペン

血糖値や体重を書くのに

いちいち必要でした

無ければ買わないといけないところでした

 

１４化粧水

空気が乾燥しているので

 

１５マスク

コロナ中なのでマスクは

ベッド以外必要でした

何度も付け忘れて廊下に出て

看護師さんに注意されてしまいました

 

１６スリッパ

ベッド周りが狭いので

２つあると便利でした

 

 

 

持って行ったけれどいらなかったもの

 

１ハンガー

病室についている固定のハンガーで十分でした

 

２ゲーム

前に買って

時間が出来たらやろうと思っていた某ゲームを

入院中にやろうと思っていたのですが

普段やらないゲームは

暇でもやる気になりませんでした＞＜

 

３本

１冊だけ持って行ったのですが

アイパッドにたくさん入れていたので

そちらばかり読んでいました

 

 

後から売店で買ったもの

耳かき

 

持っていけばよかったと思ったもの

使い慣れた歯ブラシ

 

 

 

コロナがなければ

自由に、きれいで広い病院内を歩き回れるし

にこにこ文庫やパソコンルームもあって

時間をつぶす方法はたくさんあったのですが

 

緊急事態宣言下で

過剰に行動が制限されていたので

ノートパソコンや液タブが無ければ

閉塞感でいっぱいになっていたと思います

 

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

 

帰ってから

デスクトップのパソコンに

接続した液タブ

 

板タブはパソコン画面をまっすぐに見て

描くのですが

液タブは液タブの画面

下を見て描きます

 

そのせいか首は痛くなるし

腰は痛いし

 

 

 

目も疲れる

 

 

そこでこんなものを

Amazonで注文しました

 

 

液タブをのせて

角度を変えられる台です

 

 

 

 

 

明日届くのですがワクワクしています

 

 

「１万歩散歩」

 

今日は下娘と

１万歩、歩くために散歩に行きました

 

 

 

いい雰囲気の

壊れたベンチを発見

絵に描きたくなります

 

 

長い公園

 

 

なんと亀を散歩させている人に遭遇です

亀の散歩は初めてでした

 

 

リクガメだそうです

まだ小さい子でした

 

 

昨日今日描いた絵です

 

 

恋の魔法とおまじない

 

 

ラフ

 

 

新親父猫とうさぎアザラシペン入れ

 

 

 

 

 

 

ちびモブ会社員

 

 

 

 

つぐみひげの王様ペン

 

 

チマ

東大病院の窓から見た景色

 

 

 

新誕生花ユッカ

女の子ペン入れ

 

 

イラストACさんで（勝手に）していた

連載

ちびモブ会社員新シリーズ

「ほぼデート」編６です

 

 

 

 

 

その後・・・

 

 

 

 

 

 

なぜか米田さんの目の前に

あのモルモットが！

 

 

続く

 

 

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